Hurra, wir leben noch – Bericht von der MPNE-Konferenz in Brüssel
Im März 2019 fand in Brüssel wieder die jährliche Tagung des europäischen Patientennetzwerks MPNE statt. 125 Patientenvertreter aus 24 Ländern berieten über Themen, die Melanompatienten unter den Nägeln brennen: Wie erhalte ich die beste Therapie? Was tun bei Resistenz? Was verbessert die Aussichten der Betroffenen europaweit? Vorsicht, der Artikel enthält viele Fachbegriffe, die man am besten mit seinem Onkologen oder seiner Selbsthilfegruppe besprechen kann.
Drei inhaltlich höchst anspruchsvolle, aber auch emotional intensive Tage in Brüssel liegen hinter uns. Wenn sich 125 vom Melanom Betroffene und noch dazu viele namhafte Referentinnen und Referenten begegnen, austauschen und zugleich gegenseitig motivieren, den Kampf gegen die lebensbedrohliche Krankheit gemeinsam fortzusetzen, ist das beeindruckend. Die aufrüttelnde Erfahrung mit dem Melanom, aber auch mit den frustrierenden Hürden unserer Gesundheitssysteme führte bei vielen der Teilnehmenden zum leidenschaftlichen Engagement. Diese Leidenschaft macht das Besondere an einem Treffen von Patienten und Selbsthilfeaktiven wie diesem aus.
Eine wichtige Botschaft dieser Zusammenkunft ist angesichts der Gefährlichkeit des Melanoms: „Seht her, wir leben noch!“
Wie MPNE-Gründerin Bettina Ryll in ihrer Eröffnungsrede sagte, hat sich seit der ersten MPNE-Konferenz 2014 in der Behandlung sehr viel getan. Mittlerweile können viele Betroffene im gefährlichsten Stadium IV viele Jahre gut leben, ja sogar auf komplette Heilung hoffen. Doch leider profitieren nicht alle Patienten, und deshalb muss weiter geforscht und gekämpft werden.
MPNE-Gründerin Bettina Ryll erklärt ein vom MPNE entwickeltes Instrument zur strukturierten Bewertung von Patienteninformationen.
Wichtige Themen der Vorträge und Workshops waren auch: Wie gelingt der schnelle und faire Zugang zu wirksamen Therapien? Wie findet man klinische Studien? Wie kann der Tumor langfristig in Schach gehalten werden? Und was wird für die Patienten mit seltenen Melanomen getan?
Den Tumor austricksen – neue Ansätze gegen Resistenz
Schon lange sprechen wir darüber, dass Melanom nicht gleich Melanom ist. Die mutationsfreudigste aller Krebsarten zeigt eine große genetische Bandbreite. Dementsprechend bedarf es verschiedener Strategien der Bekämpfung. Manche Patienten sind von Anfang an resistent gegenüber bestimmten Therapien; das nennt man intrinsische Resistenz. Wie die sogenannte zielgerichtete Therapie wirkt auch die Immuntherapie oft besser in Kombinationen verschiedener Medikamente, weil sie an verschiedenen Stellen der Immunabwehr zugleich ansetzt.
Die verschiedenen Ursachen der im Verlauf der Behandlung auftretenden erworbenen Resistenz des Melanoms gegen bestimmte Therapien.
Dazu kommt, dass die Tumoren im Laufe der Zeit weiter mutieren können, und so versuchen, das Immunsystem quasi auszutricksen. Das nennt man dann erworbene Resistenz. Hier setzt die Forschung im Bereich der Tumorresistenz an.
Einer der wichtigsten Vertreter der Immunonkologie, Prof. John Haanen aus Amsterdam hielt dazu einen wichtigen Vortrag. Warum werden Patienten resistent gegen die Behandlung? Gibt es Faktoren dabei, die wir beeinflussen können, wie z.B. die Darmflora, die offensichtlich beim Immunsystem eine große Rolle spielt?
Prof. Haanen stellte auch die TILs-Therapie (TILs = Tumor-infiltrierende Lymphozyten) vor, bei der körpereigene, dem Tumor entnommene Immunzellen im Labor vermehrt werden, um sie dann wieder zu injizieren. Ganz abgesehen von den enormen Kosten dieser Methode gibt es noch zu geringe Kapazitäten zur Genomanalyse und zu wenig Labore, in denen TILs hergestellt werden könnten.
Neue Ansätze bei der Impfung gegen Krebs stellte Prof. Jean-Francois Baurain von der Katholischen Universität Brüssel vor. Die IMCgp100-Therapie setzt gezielt bei einem Antigen namens gp100 an und wird derzeit in Phase-II-Studien getestet. Ein anderer Ansatz ist die UV1-Telomerasepeptid-Impfung. Sie enthält Epitope, die von T-Zellen Langzeitüberlebender erkannt worden waren. Das Prinzip ist hier, dass man versucht, die erfolgreiche Immunabwehr einzelner Patienten auf andere zu übertragen. In einer kleinen Phase-I-Studie wird diese noch getestet und ist daher bisher nicht zugelassen.
Unterschiedliche Tumorzellen werden am besten durch mehrere Therapie-Ansätze bekämpft.
Hoffnung und Frust bei der Suche nach klinischen Studien – Eriks Geschichte
Verschlungen sind die Wege für diejenigen Patienten, für die eine Standardtherapie nicht in Frage kommt, entweder weil sie ein seltenes Melanom haben, oder weil bei ihnen die Standardtherapie nicht hilft.
Als Erik seine Odyssee auf der Suche nach Behandlungsmöglichkeiten schilderte, waren die Zuhörer tief betroffen.
Vor drei Jahren erkrankte Erik Näsman aus Schweden an einem Aderhautmelanom. „Man fühlt sich wie im freien Fall,“ sagt er über den Moment, als er erfuhr, dass seine Erkrankung fortgeschritten war und die Ärzte in Schweden ihm nur Chemotherapie (beim Aderhautmelanom nicht effektiv) bieten konnten.
Erik und sein Sohn setzten sich an ihre Laptops und suchten im Internet nach Alternativen. Sie stießen auf das MPNE und konnten kurzfristig Kontakt aufnehmen. Über den Austausch mit Betroffenen erschloss sich ihnen die Möglichkeit der Teilnahme an einer klinischen Studie irgendwo in Europa.Erik informierte sich über offene klinische Studien in Europa. Sein Beispiel zeigt, dass man sich intensiv um die passende Studie bemühen muss und Ärzte diese nicht automatisch anbieten. Wo war die Teilnahme möglich? Welcher Ort war gut zu erreichen? Welche Medikamente wurden gegeneinander getestet? Entsprachen seine Werte den Aufnahmekriterien? Welche Befunde waren schnellstmöglich auf Englisch zu übersetzen? Wer würde die Kosten übernehmen? (Infos zu klinischen Studien bietet der Krebsinformationsdienst)
Das alles zu klären fraß kostbare Zeit. Nachdem er die Entscheidung getroffen hatte, setzte der Schwede auf eine Studie in Brüssel, wo er immerhin die Chance hatte, ein neuartiges Medikament namens IMCgp100 zu bekommen. Nach zweieinhalb Monaten des Recherchierens, Bangens und Hoffens endete er in der Kontrollgruppe, die eine Standard-Immuntherapie bekommt. Was, wenn das nicht hilft? Es bliebe ihm nur die erneute Suche nach einer weiteren Medikamentenstudie. Die Kosten im Zusammenhang mit der Teilnahme an Studien im Ausland werden übrigens in Schweden, Deutschland wie auch in vielen anderen Ländern in der Regel von den Krankenkassen nicht übernommen. (Es gibt übrigens im MPNE u.a. eine eigene Arbeitsgruppe für Melanome des Auges, die auch eigene Veranstaltungen durchführt.)
Schneller und fairer Zugang zu effektiver Behandlung
Zornig machen auch die Schilderungen über die Realität in anderen EU-Ländern wie etwa Irland. Kay Curtin ist eine der engagiertesten Patientenvertreterinnen aus Irland und sprach über den „Preis des Wartens“. Damit meint sie die quälende Situation von Patienten, die im Stadium III nichts weiter tun können als zu warten, dass die Krankheit doch fortschreitet, obwohl es mittlerweile Therapien gibt, die das möglicherweise verhindern könnten. Sie hat eine Umfrage unter Melanompatienten im Stadium III durchgeführt und versucht damit, die Entscheidungen der Gesundheitspolitik zu beeinflussen.
Kay Curtin aus Irland ist auch im Stadium IV kämpferisch und setzt sich für ein faires Gesundheitssystem ein.
Mit 1100 Neuerkrankungen und 160 Melanomtoten jedes Jahr ist Irland, was die Erkrankung betrifft, leider ein Entwicklungsland. Hier gibt es kaum Zugang zu klinischen Studien, der Zugang zu bewährten Medikamenten musste z.T. lange erstritten werden oder wird aus finanziellen Gründen für die adjuvante Therapie abgelehnt, was zu einem ganz klaren Nachteil beim Überleben führt. Aber es zeigt sich, dass auch in Dänemark oder Norwegen z.B. einiges im Argen liegt.Immer noch völlig unzureichend ist die Situation in Osteuropa. Von der Früherkennung bis zur fachgerechten Behandlung und dem Zugang zu innovativen Medikamenten kann die Mehrzahl der osteuropäischen Melanompatienten nur träumen.
Workshops von Patienten für Patienten
Luc Vautmans mit seinen CT-Aufnahmen im Workshop über bildgebende Diagnostik und elektromagnetische Strahlen.
Unter den Melanom-Betroffenen, die im MPNE aktiv sind, gehören auch viele, von deren beruflichem Know-How andere profitieren können. Luc Vautmans von der belgischen Patientenorganisation Melanoompunt ist Raumfahrtingenieur und war 2013 mit einer düsteren Prognose konfrontiert, denn sein Melanom hatte gestreut. Rund 40 Metastasen hatten sich gebildet, die größte war 4 cm groß. In dieser Situation war ihm die Strahlengefahr durch die häufig nötigen CT-Scans nicht so wichtig.
Das Prinzip der drei Säulen in der Patienten-Selbsthilfe
Eine der größten Herausforderungen in medizinischer Hinsicht ist die Resistenz des Tumors gegenüber einem Wirkstoff, entweder schon zu Beginn oder im Laufe der Therapie.
Im wahrsten Sinne des Wortes begreifen wollen wir als Patientenvertreter, wie medizinische Zusammenhänge funktionieren, deshalb sind solche Fortbildungen wichtig.
Große Hürden erleben wir auch beim bestmöglichen Zugang zu Behandlungsmöglichkeiten. Studien ermöglichen raschen Zugang zu neuesten Therapien, haben aber den Preis der Unsicherheit, ob es wirkt und ob man sich im richtigen, also dem wirksamsten Studien-Arm befindet.
Probleme der Zulassung und Finanzierung von Krebstherapien müssen wir Patientenvertreter in unseren Ländern erstreiten und dabei voneinander lernen.
Effiziente Werkzeuge wie Online-Tools, Apps, Umfragen und Kampagnen erleichtern die Aufklärung der Bevölkerung und die Vernetzung unter den Aktiven. Hier ist das MPNE besonders gut aufgestellt, denn jenseits von Hierarchien und per moderner Online-Teamarbeit werden Projekte schnell und effizient angeschoben.
Was Melanompatienten sich letztendlich wünschen, ist bei bestmöglicher Lebensqualität zu überleben. Es geht also nie nur um eine Therapie. Es geht um die richtige Therapie in der richtigen Reihenfolge. Hier gibt es noch viel Forschungsbedarf. Und die Therapien helfen nur dann, wenn Patienten tatsächlich darauf zugreifen können. Der gerechte Zugang zu effektiven Therapien in ganz Europa bleibt daher ein wichtiges Thema.
awi / hwb – Alle Fotos: Anne Wispler
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