Von Mitbetroffenen und Experten lernen: Der 4. Hautkrebs-Patiententag in Münster

Die jährliche Veranstaltung des Hautkrebs-Netzwerks Deutschland e.V. fand diesmal im Nordrhein-Westfälischen Münster statt und bot ein breites Themenspektrum. Das konzentrierte Programm reichte von Vorbeugung über Diagnose, Therapie und deren Nebenwirkungen bis zu den aktuellsten Erkenntnissen zum Hellen Hautkrebs und dem Malignen Melanom.

Die rund hundert Anwesenden im Gesundheitshaus Münster konnten sich umfassend zu vielen wichtigen Themen rund um den Hautkrebs informieren. Dem Anspruch des HKND, für erst kürzlich Betroffene wie für Patienten mit einer langen Krankheitsgeschichte ein interessantes Programm zu bieten, stellten sich die vortragenden Experten mit großem Engagement.  Aber auch die Betroffenen teilten bereitwillig ihre Erfahrungen. So bekamen die Besucher und Besucherinnen einen hervorragenden fachlichen Überblick und unzählige Hinweise und Tipps.

Von Patienten für Patienten

Was diese Veranstaltung ganz besonders machte, war die Programmgestaltung aus Patientenperspektive. Und dass alles ehrenamtlich vorbereitet und vom HKND organisiert wurde. Schon der Einstieg am Morgen mit den beiden Leitern der Berliner Selbsthilfe Hautkrebs und HKND-Netzwerkern A. Wispler und H.-W. Bötel forderte das Publikum auf, sich bei den folgenden Fachvorträgen als „Experten in eigener Sache“ einzumischen. Nicht alles einfach hinnehmen, sondern die Informationen hinterfragen, sich selbst einbringen! Dabei sollten die Fachleute als Gesprächspartner verstanden werden, denen man auf Augenhöhe begegnet. (Anregungen dazu als PDF: Ich will gut leben – auch mit Krebs). Nach der anschließenden Begrüßung durch die Vertreterin des Gesundheitshauses Münster, Gudrun Bruns und Prof. Eckhard Breitbart vom HKND ging es zunächst um Ernährung und Krebs.

Der Ernährungsberater Rainer Bergmann wies darauf hin, wie sich in den vergangenen Jahrzehnten unsere Ernährungsgewohnheiten verändert haben: Die Menschen essen im Verhältnis immer weniger Getreide und Gemüse, dafür mehr tierische und industriell verarbeitete Produkte. Die Veränderung im Nährstoffmix macht es besonders notwendig, bewusst auf die Nährstoffmenge zu achten, den Kalorienbedarf zu kennen und nicht regelmäßig zu überschreiten. Ein Drittel der täglichen Ernährung sollte roh sein, zwei Drittel gekocht oder erhitzt. Vor allem die Versorgung mit unterschiedlichen Vitalstoffen ist wichtig. Bei Tumorerkrankungen ändert sich der Bedarf. Besonders im Krankheitsfall kann eine individuelle Ernährungsberatung nützlich sein. Sie wird bei einer Immuntherapie aufgrund der Nebenwirkungen leichter von den Kostenträgern übernommen. Hilfreich: Von den Krankenkassen und bei Reha-Maßnahmen werden ggf. entsprechende Kurse angeboten.

Das wichtige Thema Arzt-Patienten-Kommunikation zog sich den ganzen Tag über durch das gesamte Programm. Kommunikation zum Austausch untereinander, zur Unterstützung füreinander, aber auch zur Information und Entscheidungsfindung mit den Medizinern und anderen Fachleuten. Prof. Dr. Eckhard Breitbart (Vorsitzender des HKND) und Gudrun Bruns (Leiterin Krebsberatung Münster) begrüßten die Anwesenden als Veranstalter des Hautkrebs-Patiententages und teilten anschließend ihre Erfahrungen auf diesem Gebiet.

Zur Prävention von Hautkrebs in den Lebenswelten erläuterte Prof. Dr. Eckhard Breitbart, Vorsitzender der „Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Prävention“ die Gefahren, die ausgehen von der UV-A-Strahlung (macht faltige Haut) bis zur UV-C-Strahlung (die ohne Ozon-Schicht tödlich wäre). Infolge von Sonnenbränden kann der Krebs überall am Körper entstehen. Babies direkter Sonne auszusetzen, komme Körperverletzung gleich. Eindringlich warnte er vor dem Besuch von Sonnenstudios, die sich verharmlosend als Wellness tarnen. Er betonte, es ginge sowohl darum, Verhalten zu verändern als auch um Verhältnisprävention, also der Änderung der Verhältnisse. Alle Menschen, ob als Eltern, Erzieher, Lehrer oder im Berufsleben und im Städtebau müssten eigentlich zum Schutz von Kindern, Jugendlichen, in der Arbeitswelt und bei der Gestaltung unserer Städte diesbezüglich ausgebildet sein. Der Vortrag als PDF: 2019-04-06 HKND-Patiententag Münster_Breitbart

Frau Gudrun Bruns, Leiterin der Krebsberatung Münster, ist auch Vorsitzende der BAG der Krebsberatungsstellen, von denen es in Deutschland rund 150 gibt. Sie stellte das wichtige und facettenreiche Angebot der Krebsberatung vor. Ambulante psychosoziale Versorgung wird immer wichtiger, nicht zuletzt aufgrund der steigenden Patientenzahlen, die Ausweg und Hilfe u. a. bei Überforderung, z. T. existentiellen Ängsten und unterschiedlichsten Sorgen suchen. Probleme im sozialen Umfeld, in Familie und Partnerschaft, berufliche und finanzielle Schwierigkeiten wie ein durch Krebstherapie ggf. erhöhtes Armutsrisiko können dem zugrunde liegen. Die Beratung kann sich auf unterschiedliche praktische Sozialleistungen beziehen, auf Unterstützungsangebote und die Vermittlung praktischer Hilfen. Die Hilfe kann jedoch auch darin bestehen, eigene Ressourcen zu aktivieren. Es gibt zahlreiche Orientierungshilfen, in Einzelberatung oder auch in diversen Kursen. Ein relativ neues Angebot ist die Paarberatung, auch bei Fragen z. B. zur Sexualität bei Krebs. Andere Aufgabenbereiche umfassen Öffentlichkeitsarbeit, politische Interessensvertretung für eine bessere Versorgung und Qualitätssicherung. (Vortrag als PDF: 2018 KBS_Angebot_ 2019_01)

Der Zulauf zur Veranstaltung war trotz schönem Wetter groß. Einen großen Anteil daran hatte die dem HKND angeschlossene Online-Selbsthilfegruppe “Diagnose Hautkrebs – wir lassen Dich nicht allein”. Sie half dabei, Betroffene aus dem ganzen Bundesgebiet zu mobilisieren. Die Stimmung war gut, endlich konnte man sich einmal persönlich begegnen!

Katharina Kaminski und Astrid Doppler vom Melanom Info Deutschland stellten die virtuelle Selbsthilfe auf Facebook vor. Sie leiten dort ein Forum für Hautkrebs-Patienten und deren Angehörige, das als geschlossene Gruppe „Diagnose Hautkrebs – Du bist nicht allein“ nicht von außen einsehbar ist. Rund 1200 Mitglieder tauschen sich hier bei Bedarf zu jeder Tages- und Nachtzeit und von jedem Ort aus untereinander aus. Die beiden selbst Betroffenen sind überzeugt, dass trotz der Anonymität im Netz Empathie und gegenseitige Unterstützung in voller Qualität möglich sind. Die qualifizierte Moderation sorgt für einen achtsamen Umgangston und, besonders wichtig: auf Fakten basierende Informationen zum Thema Krebstherapie. Mehr Infos als PDF: MID-Kommunikation

Wichtig ist hier die Unterscheidung zwischen evidenz-basierter Medizin, komplementären (zusätzlichen) Behandlungsmöglichkeiten und der sogenannten Alternativmedizin, die mögliche Wunder verspricht. Hier kann nicht oft genug auf eines der Prinzipien hingewiesen werden, die für das Netzwerk und die Patienten-Selbsthilfe in besonderem Maße gelten: Fakten, nicht Meinungen! Es geht darum, die eigene Position mithilfe von evidenz-basierten Daten zu belegen.

Dr. Carsten Weishaupt, Oberarzt am Hauttumorzentrum Münster teilte seinen Vortrag in die beiden Bereiche Immuntherapien und zielgerichtete Therapien. Beide funktionieren ganz anders als die konventionelle Chemotherapie. Er schickte seinen Darlegungen ein Grußwort von Prof. Ralf Gutzmer, dem 1. Vorsitzenden der Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Onkologie (ADO) voraus, unter deren Schirmherrschaft der Patiententag stand. Dr. Weishaupt begann damit, in einfachen Bildern die Wirkungsweise der Immuntherapie zu erklären. Es geht darum, das Immunsystem bei der Identifizierung von Krebszellen zu unterstützen. Einige Krebszellen bleiben unerkannt, weil sie die körpereigenen Immunzellen (T-Zellen) täuschen und ihre Abwehr aktiv außer Kraft setzen. Um diese Unterdrückung der Abwehr zu blockieren, wurden Antikörper entwickelt, die verhindern, dass der Tumor nicht erkannt wird, sogenannte Checkpoint-Inhibitoren. Die wirksamen Medikamente ermöglichen dem körpereigenen Immunsystem, die Tumorzellen zu erkennen und die Abwehr durch die T-Zellen. In diesem Zusammenhang ist die Rede von PD-1, PD-L1 oder von CTLA-4 u. a.. Die zugelassenen Immun-Checkpoint-Inhibitoren sind dann bekannt unter der Wirkstoffbezeichnung bzw. unter dem Medikamentennamen, was deutlich zu unterscheiden ist. Zum Beispiel hat das Medikament Pembrolizumab (kurz „Pembro“) bei MSD den Markennamen Keytruda; der Wirkstoff Nivolumab (kurz „Nivo“) wird von Bristol-Myers-Squibb BMS als Opdivo, Ipilimumab (kurz „Ipi“) von derselben Firma als Yervoy gehandelt. Die Anwendungen erfolgen als Infusionstherapie. Diese Medikamente werden auch adjuvant genutzt, d. h. vorbeugend, nach einer operativen Entfernung des Tumors, um ein Wiederauftreten der Tumoren (Rezidiv) möglichst zu verhindern. Eine große Sorge ist jeweils das Auftreten von teils schweren Nebenwirkungen, die dem behandelnden Arzt unbedingt unverzüglich zur Kenntnis gebracht werden sollten. Eine interdisziplinäre Behandlung wäre eine gute Wahl. Das Melanom kann eine Vielzahl von Mutationen, genetische Veränderungen der Tumorzellen, entwickeln. Circa 40% aller malignen Tumoren weisen eine sogenannte BRAF-Mutation auf, andere ggf. eine MEK-Mutation, was die gezielte Therapie mit verschiedenen Medikamenten ermöglicht. Die Medikamente sind kleine Moleküle, die in Form von Pillen eingenommen werden müssen. Sie greifen in den intrazellulären Signalweg der Tumorzelle ein, durch die die Zelle auf äußere Veränderungen reagiert und sollen das mutierte Protein spezifisch blockieren. Zugelassene Medikamente sind hier z. B. Vemurafenib, im Handel als Zelboraf (von Roche Pharma); auch Dabrafenib, unter dem Markennamen Taflinar (von Novartis) sowie Trametinib, unter dem Namen Mekinist (von Novartis Pharma) und Cobimetinib, im Vertrieb als Cotellic® (von Roche). Auch diese Medikamente können in verschiedenen Kombinationen angewendet werden. Das Spektrum der Nebenwirkungen ist etwas anders als bei den Immuntherapien. Dabrafenib & Trametinib führen häufiger zu Fieber; Cobimetinib & Vemurafenib äußern sich in größerer Lichtempfindlichkeit. Kontraindikationen sind allerdings Rheuma oder andere entzündliche Erkrankungen, auch Psoriasis.

Lena Lammers, Dermatologin und Oberärztin an der Fachklinik Hornheide, nahm sich der häufigsten Krebsart an, dem Hellen Hautkrebs mit circa 200.000 Neuerkrankungen pro Jahr.

Das Basaliom ist der häufigste Tumor („Die Sonne ist unser größter Arbeitgeber“). Es wird zu 80% an Kopf und Hals lokalisiert und gilt als semi-malign (halb-bösartig), weil es keine Absiedlungen bildet. Die Therapie besteht in der Exzision, dem chirurgischen Entfernen des Gewebes oder in der Röntgenweichteiltherapie. Daneben gibt es die photodynamische Therapie PDT, bestehend aus Sensibilisierung plus Bestrahlung.

Beim Plattenepithelkarzinom (PEK) sind Metastasen möglich. In Deutschland haben wir 20 bis 30 Fälle pro 100.000 Einwohner pro Jahr. Circa 80% der PEK treten im Kopfbereich auf.
Die Ursachen liegen zumeist in übermäßiger UV-Bestrahlung oder in chemischen Karzinogenen, also krebsfördernden Substanzen. Vorläufer ist oft eine Aktinische Keratose. Als Therapie kommen alternativ Röntgenweichstrahltherapie, Lymph-Ultraschall, CT und MRT in Frage. Im nicht heilbaren palliativen Stadium mit Metastasen werden zytotoxische Chemotherapien angewendet. Ab dem 35. Lebensjahr wird Hautkrebsscreening angeboten. Auch hier ganz wichtig: Ein effektiver Sonnenschutz! (Vortrag als PDF: Vortrag_Hautkrebstag_Lammers)

Das Gesicht der Krankheit ist so unterschiedlich wie ihre Ausprägung und die Wirkung auf jeden Betroffenen. Und jeder Zustand, jedes Stadium bringt andere Fragen mit sich.

Dementsprechend richtete sich der Patiententag sowohl an diejenigen, die möglicherweise ‚lediglich‘ einen Überblick bekommen wollten, als auch an jene, auf die die Bezeichnung „Experten in eigener Sache“ auch fachlich bereits in hohem Maße zutrifft.

Detail und Überblick, aktuellste Forschungsergebnisse (’state of the art‘) und Grundlagen – beides jeweils Seiten derselben Sache, sämtlich notwendig und – auf dem Hautkrebs-Patiententag im besten Sinne geboten.

Der Wunsch, etwas für sich selbst zu tun

Zu dem „Was ich für mich selber tun kann,“ wollte der Patiententag keine Patentrezepte anbieten. Vielmehr stand im Mittelpunkt der Patient als mündiger Mensch, der – in einer so herausfordernden Situation, wie sie eine lebensbedrohliche Krankheit darstellt – für sich verantwortlich ist und gesund werden will, möglichst umfassend informiert und aktiv mit gestaltend.

Wenn ich jemals wertvolle Entdeckungen gemacht habe, war dies mehr auf die Aufmerksamkeit der Patienten als auf jedes andere Talent zurückzuführen.

(Isaac Newton, 1642 – 1727)

Mehr offene Fragen behandelte die abschließende Podiumsrunde

Das abschließende Podium mit den Referenten des Tages bot noch einmal ausführliche Gelegenheit, Fragen aus dem Publikum direkt zu beantworten. Stichworte waren z. B.

• dass die mittlerweile überholte Immuntherapie mit Interferon Alpha in Studienergebnissen beim ulzerierten malignen Melanom anscheinend noch immer am besten abschnitt und somit als Option nicht völlig ausscheidet.
• Misteltherapie, die laut Richtlinie bei Hautkrebs explizit nicht empfohlen wird;
• der Gelehrtenstreit, ob Metastasen selbst metastasieren;
• dass man ein Schleimhautmelanom aufgrund von Blutungen erkennt;
• dass die ambulante Photodynamische Therapie beim PEK zwar keine Kassenleistung ist, bei stationärer(!) Behandlung jedoch als Option möglich ist;
• die Hemmungen, die Hausärzte offenbar hinsichtlich der Hautuntersuchungen im Genitalbereich haben;
• und last not least die Frage, wie die Selbsthilfe sich in Zukunft versteht? Durch die sozialen Medien ist die Reichweite und sind die Möglichkeiten offensichtlich größer geworden; doch auch Teilnehmerinnen im Internet entwickeln das Bedürfnis, sich einmal direkt kennenzulernen und ggf. gemeinsame Gruppen zu bilden. Selbsthilfe ist also auch in Zukunft nicht nur ‚Facebook‘.

Was die Zukunft bringt

Einige Themen, die den bisherigen Rahmen sprengten, werden die Patiententage in Zukunft sicherlich beschäftigen: Was bedeuten die besseren Überlebensraten und die gewachsene Anzahl der Patienten für die medizinische Versorgung und für unser Gesundheitssystem generell? Das HKND, das aus dem Selbsthilfe- und Netzwerkgedanken entstanden ist, sieht sich hier auch als Teil einer gesellschaftlichen Debatte, die über den Einzelnen in Deutschland weit hinausgeht. Stichworte sind in diesem Zusammenhang die Organisation der medizinischen Forschung, die Zulassungsverfahren für neue Medikamente u.v.m.. Wir sind bereits gespannt auf den nächsten Patiententag 2020 in Dresden (25.04.2020 – Save the Date!), zu dem das HKND Sie wieder gerne einladen wird.

Text: hwb, Fotos: Anne Wispler, Henriette Bunde