Wissen ist Power! Das Melanoma Patient Network Europe in Aktion

Das Motto des Melanoma Patient Network Europe „Knowledge is Power“ ist nicht so einfach zu übersetzen als „Wissen ist Macht“. Besser trifft es daher vielleicht „Wissen ist Power“. Gemeint ist die Kraft von 130 Menschen aus 21 Nationen, die sich für vier Tage trafen, um voneinander zu lernen und und Melanompatienten europaweit mit zahlreichen Projekten zu helfen.

130 Menschen aus 21 Nationen trafen sich in Brüssel unter dem Motto ‚Melanoma at the edge‘ (am ehesten als Melanom an der Schwelle zu verstehen). In zahlreichen Vorträgen, Workshops und Diskussionen ging es um das notwendige Wissen und die besten Strategien für Patienten und Patientenverteter, um dem Melanom hoffentlich immer wieder ein Stück voraus zu sein.

Zu den Rednern und Workshop-Leitern zählten nicht nur erfahrene MPNE-Mitstreiter (die sich gegenseitig liebevoll Dinosaurier nennen). Es waren auch hochkarätige Wissenschaftler eingeladen, denn die Ansprüche der MPNE-Konferenzen sind sehr hoch: Wir meinen, dass es wichtig ist, im Prinzip so gut wie auf dem gleichen Stand zu sein wie die medizinischen Experten, auch um Dinge hinterfragen zu können.

Eine echte Informierte Entscheidungsfindung, wie sie z.B. in Deutschland in Leitlinien gefordert wird, bedeutet heute, dass wir so genau wie möglich verstehen, welche Therapien existieren, wie sie wirken und welche optimal sind. Deshalb ermutigt das MPNE Patienten, sich gemeinsam, und falls die Englischkenntnisse es zulassen, natürlich auch direkt auf den jährlichen Konferenzen des MPNE zu informieren, was die neuesten Optionen sind.

Volles Programm: Viele Workshops und Vorträge zu wichtigen Themen

Der Donnerstag startete mit dem Arbeitstreffen der MPNE Hubs, also den Multiplikatoren des Netzwerks. Freitag begann dann die eigentliche Konferenz mit einer Einführung für neue Teilnehmer und einem Überblick über das neue Staging-System und einer Einführung in Statistik im Rahmen klinischer Studien. Zeitweise müsste man sich auch zwischen bis zu vier parallelen Workshops entscheiden.

Der Workshop von Kay aus Irland und Luc aus Belgien drehte sich um das Umgehen mit der Krankheit. Es ging unter die Haut, wie man hier auch als erfahrener Patientenvertreter wieder mit den eigenen Gefühlen und Gedanken konfrontiert war und von den anderen erfahren konnte, was ihre Strategien der Krankheits-Bewältigung sind.

Anspruchsvolles Programm – damit Patienten mitreden können

Am Samstag übten wir ganz praktisch, wie man eine wissenschaftliche Studie (quer-)liest und worauf dabei zu achten ist. (Wer mehr dazu wissen will: bei EUPATI wird es bald ein Webinar mit Bettina Ryll dazu geben).

Sehr interessant dazu auch die Session zum „ESMO Magnitude for clinical benefit scale“. Die sympathische ….erklärte anhand dieses Evaluations-Werkzeugs, dass wissenschaftliche Ergebnisse sehr unterschiedlich bewertet werden können, und dass der Nutzen für Patienten

Weiter ging es mit den Neuerungen bei der Melanom-Therapie im engeren Sinne

The afternoon was reserved for updates on three of the most relevant areas of development in advanced Melanoma, namely therapy options and therapeutical decisions for Stage 3 patients, re-challenges with immune therapy in Stage 4 and highly relevant, the question of when it is possible to actually stop treatment for Stage 4 patients with a complete or a stable partial response. The program was completed by an introduction into the Molecular Biology of Melanoma, focusing on potential mechanism to overcome acquired resistance to targeted therapy as well as the problem of tumour heterogeneity and cancer cells persisting under

Das Melanoma Patient Network Europe

Gegründet wurde das MPNE 2013 von Bettina Ryll, nachdem ihr Mann an einem Melanom verstorben war. Bettina war nicht nur unglaublich frustriert, weil die Entwicklung neuer Therapiemöglichkeiten des fortgeschrittenen Melanoms damals noch in den Kinderschuhen steckte. Sie war zum Glück auch als Naturwissenschaftlerin und Medizinerin so unerschrocken, sich einzumischen in die Entwicklung, Zulassung und Optimierung neuer Melanomtherapien. Und nicht zuletzt versammelte sie unter Europas Melanompatienten und ihren Angehörigen schnell eine kompetente Gruppe von Mitstreitern, darunter auch einige „Dinosaurier“ vom HKND.

So ist ein Netzwerk von Betroffenen aus ganz Europa entstanden, die ebenfalls nicht warten wollten, bis die Gesundheitssysteme ihrer Länder die neuen Behandlungsmöglichkeiten zum Standard machten. Das MPNE ist mittlerweile eine sehr agile und gut vernetzte, unabhängige und pharmakritische Patientenorganisation, der wir viel Inspiration und echte Erfolge bei der Versorgung von Melanompatienten verdanken.

Der Zeitfaktor

Denn wie wir wissen, startet nach der Diagnose des Melanoms ein Wettlauf mit der Zeit. Rasch muss die optimale Therapie gefunden werden, und allzu oft ist diese nur im Rahmen einer klinischen Studie möglich. Dazu muss man jedoch auch wissen, ob die jeweilige Studie wirklich sinnvoll konzipiert ist und faire Chancen für die Teilnehmer birgt.

Neue adjuvante Möglichkeiten

In diesem Jahr sehen wir eine weitere Herausforderung. Denn es hat sich gezeigt, dass auch in einem relativ frühen Stadium neue sogenannte adjuvante Therapien nachweisbare Überlebensvorteile bringen können.

Nun wird es spannend, ab wann und wo diese adjuvanten Therapien für alle Patienten, die dafür infrage kommen, zur Verfügung stehen, denn einerseits haben diese z.T. heftige Nebenwirkungen, andererseits sind sie auch teuer.

Pjotr
„Wir müssen jetzt wirklich dafür kämpfen, dass adjuvante Optionen verfügbar werden, und man sollte möglichst früh damit anfangen!
Die Therapie sollte nicht nur zwei Monate gehen, sondern für ein Jahr!“

Auch die Klassifikation des Tumors spielt hierbei eine wichtige Rolle, denn es hat hier Anpassungen gegeben, die möglicherweise darüber entscheiden, ob ein Patient beispielsweise eine Immuntherapie erhält oder nicht.