MPNE BrüsselDas Melanoma Patient Network Europe versteht sich als Interessenvertretung europäischer Melanompatienten und ihrer Unterstützer und Fürsprecher. Es tagte vom 16. bis 18. März in Brüssel. Im Fokus stand das Thema „Value versus Affordability„.

Wir sitzen in Brüssel mit ca. 70 engagierten Menschen aus ganz Europa, die sich als Patientenfürsprecher (engl. patient advocates), Gesundheitsexperten (engl. health care professionals) und Vertreter von Gesundheitsbehörden (engl. regulators) sowie anderen Einrichtungen, Institutionen und Betroffenen im Gedankenaustausch befinden. Die Konferenzsprache ist Englisch, wie auch die meisten medizinischen Ausdrücke in solchen internationalen Veranstaltungen. Es geht um das Thema „Werte versus Bezahlbarkeit“ (engl. value versus affordability) in allen seinen Facetten und bezieht sich auf das Maligne Melanom, den Schwarzen Hautkrebs.

Allen Beteiligten ist die weiterhin ständig von dieser Krankheit ausgehende Gefahr gegenwärtig, viele sind als Patienten selbst in höchstem Maße lebensbedrohlich betroffen. Alle wissen um die großen Fortschritte, die in den vergangenen Jahren erreicht wurden.

Die Überlebenschancen eines Melanompatienten im Stadium IV, in dem die Krebszellen sich als Metastasen im Körper verbreiten, betrugen noch vor wenigen Jahren nur ein paar Wochen. Heute darf man mit Hilfe von Immuntherapie und der zielgerichteten Behandlung mit neu entwickelten Medikamenten schon auf ein, zwei oder mehr Jahre Überlebenszeit hoffen. Doch die Zahl der Melanompatienten nimmt schneller zu als bei jeder anderen Krebsart.

Letzten Endes sollte es um das Wohl der Patienten gehen

Es hat durchaus den Anschein, als würden die Patienten in letzter Zeit ernster genommen – sie werden häufiger zu medizinischen Tagungen eingeladen, dürfen als Vertreter “ihrer Krankheit” öfter an Fachveranstaltungen teilnehmen. Hier beim MPNE haben sie ein Heimspiel; die Gäste “vom Fach” nutzen die Gelegenheit darzulegen, was “wertvoll” für sie in ihrer Arbeit bedeutet.

Wie erklärt man den Wert einer Behandlung – welche Bedürfnisse sind maßgeblich, woran misst man einen medizinischen Wert? Fragen, die im Deutschen bereits beim Verständnis des Begriffs “evidenzbasierte Medizin” zumindest sprachliche Hürden zu überwinden haben.

Unter “evident” verstehen wir dasjenige, was so offensichtlich ist, dass es keines Beweises mehr bedarf. Im englischen Sprachraum, von wo der Begriff in den 90er Jahren eingeführt wurde, versteht man medizinisch darunter jedoch die Herangehensweise, die sich jeweils aktuell empirisch nachgewiesenermaßen als beste Behandlung anbietet – einerseits unter medizinischen Gesichtspunkten (klinische Studien, wissenschaftliche Erkenntnisse), aber auch unter Einbeziehung des Patienten, mit all seinen Bedürfnissen, und, sozusagen auf höherer Ebene, ebenso unter Berücksichtigung ganzer Patienten- und Bevölkerungsgruppen (als Empfehlungen, Leitlinien oder Regulatorien). Hier zeigt sich, wie viele Beteiligte daran mitwirken, was im Ergebnis als Behandlung oder Therapie beim einzelnen Kranken ankommt.

Das Dilemma ist offenkundig. Prof. Christian Ottensmeier (Unversity of Southampton, UK) brachte es auf den Punkt, indem er aufzeigte, wieviele unterschiedliche Perspektiven miteinander in Einklang zu bringen sind.
Patient, Angehörige oder Betreuer, Arzt/Ärzte, Wissenschaftler, Forscher, die Industrie (Pharma), die Zulassungs- und Regulierungsbehörden der verschiedensten Ebenen (Europa, national), sowie die Kostenträger.

Die Schlüsselfrage: Was will man erreichen?

Der Arzt muss ein klares Ziel haben, zu akzeptablen Kosten!
Die Schwierigkeit: Es den Patienten zu ermöglichen, eine Entscheidung zu treffen, die sie nicht bereuen werden, nachdem die Behandlung durchgeführt wurde – oder nicht durchgeführt wurde.

Entwicklungen bei den zielgerichteten Therapien (engl. „targeted therapy“; Behandlung mit Wirkstoffen, die das Krebswachstum gezielt blockieren) und in der Krebs-Immuntherapie (Anregung der körpereigenen Abwehr und Unterstützung des Immunsystems bei der Bekämpfung von Tumorzellen) zeigen, dass wir in einer Zeit beispielloser Möglichkeiten, aber auch beispielloser Risiken leben.

Viele Themen, Faktoren und Fragen, bevor es zu Entscheidungen kommt: Nutzen÷Risiko-, klinische, soziale, ethische Kosten u. a. -Abwägungen.
Wobei der Fokus sich in letzter Zeit von Lebensverlängerung (engl. Overall Survival OS) hin zur Verbesserung der Lebensqualität (engl. quality of life  – QoL) verschoben hat. Dazu gibt es immer noch zu wenige Informationen, wenngleich eine MPNE-Studie in Zusammenarbeit mit ZIN (Zorginstituut Nederland, das Nationale Gesundheitsinstitut der Niederlande) bereits aufzeigen konnte, wie sehr man zwischen unterschiedlichen Patienten- und Angehörigengruppen unterscheiden muss, wenn es darum geht, wer was für wichtig und wertvoll hält.

Dabei sind auch die Nebenwirkungen (engl. adverse effects – AEs) von besonderer Bedeutung. Auch hier wäre eine verstärkte und direktere Beteiligung von Betroffenen hilfreich und wichtig. Patienten können ihre Erfahrungen bereits direkt, ungefiltert, einbringen beim Uppsala Monitoring Centre (UMC, in Uppsala Schweden), das als einziges Zentrum (in Zusammenarbeit mit der Weltgesundheitsorganisation WHO) weltweite Daten über AEs sammelt und auswertet.

Nicht zu vergessen, der Wert ist eine Sache; – doch wie soll ein Wert sich wiederspiegeln in Marktzugang und Preisentscheidungen? Ein Vergleich zwischen lediglich vier Rechtssystemen in Europa zeigt bereits, dass jeweils andere Entscheidungen getroffen werden hinsichtlich der Kostenerstattung für Krebsmedikamente. Solidarität im Gesundheitswesen erstreckt sich nicht auf gleichen Zugang und einheitliche Preise für Medikamente, nicht einmal in den Mitgliedsstaaten der EU. Jedes Land kocht sein eigenes Süppchen, will keinesfalls über den eigenen Tellerrand hinweggucken.

Gibt es ein Monopol, Werte zu definieren?

Patientenzentriertheit heißt nicht EINE Entscheidung, sondern Entscheidungen zum Wohle und im Interesse des jeweiligen Patienten. Die zahlreichen Vorträge und Diskussionsbeiträge machten deutlich, dass die Beteiligten in den unterschiedlichsten Bereichen sehr ernsthaft um Antworten ringen.

Am Ende wird trotz aller Beteuerungen und Bemühungen der Vertreter aus Behörden und Unternehmen, die Patienteninteressen ernst zu nehmen, unüberhörbar, dass die Patientenfürsprecher sich mit der bestehenden Situation noch längst nicht zufrieden geben können.

Zu oft entsteht der Eindruck, Patientenvertreter hätten lediglich Alibifunktion, würden in Wirklichkeit jedoch nicht wirklich gehört. Dass Entscheidungsträger ‘Good Will’ zeigen, reicht nicht. Das ehrenamtliche Engagement, das Patienten in den örtlichen Selbsthilfegruppen aufbringen, um gleichermaßen Betroffene ganz individuell zu unterstützen, muss ein Gegenstück auf übergeordneten Ebenen finden.
Es geht darum, so Bettina Ryll, die Gründerin von Melanoma Patient Network Europe MPNE, dass den differenzierten Interessen der Melanompatienten national und international mehr Gehör geschenkt wird, um ihre Situation praktisch zu verbessern.
Dies erfordert Patientenfürsprecher, die sich diesen Aufgaben stellen – kenntnisreich und engagiert.

hwb