Die Melanom-Erhebung zur Lebensqualität
Eine Zusammenarbeit des MPNE mit ZIN, dem niederländischen Gesundheitsamt, im GetReal-Projekt
Die QUALITÄT, nicht nur Quantität ist für unser Leben wichtig.
Das Maligne Melanom hat unser Leben in einer Weise beeinflusst, die ein gesunder Mensch sich so wenig vorstellen kann, wie wir es konnten, bevor wir vom Melanom betroffen waren. Die Diagnose „Malignes Melanom“ ändert Prioritäten, Werte und was wir als sinnvoll oder riskant erachten. Die meisten von uns haben die schmerzhafte Erfahrung gemacht, dass auch uns nahe stehende Menschen das nicht immer verstehen.
Lebensqualität ist wichtig für Melanompatienten. Aus diesem Grund möchten wir Melanompatienten und Angehörigen die Möglichkeit geben, uns vorbehaltlos zu erzählen, was Lebensqualität wirklich für sie bedeutet.
Welche Erkenntnisse erhoffen wir uns?
Wir hoffen herauszufinden, was Melanompatienten und Angehörigen an der Qualität ihres Lebens wirklich wichtig ist. Welchen Einfluss haben darauf das Stadium der Erkrankung, der Lebensort, die Behandlungstherapien? Außerdem wollen wir sehen, ob bereits allgemeine soziale Medien dies beantworten – oder ob Netzwerke wie unseres tiefere Einblicke ermöglichen.
Warum soll ich teilnehmen?
Daten zur Lebensqualität werden zunehmend genutzt, um zu entscheiden, welche Behandlungsmöglichkeiten in Europa zugelassen und von den Kassen bezahlt werden. Aus diesem Grund ist es in unserem Interesse als Melanompatienten und deren Fürsprecher, ein klares Verständnis zu haben, das auf Daten beruht, die zeigen, was für Melanompatienten selbst wichtig ist.
Worin unterscheidet sich diese Umfrage?
Die meisten Lebensqualitäts-Umfragen für Patienten werden von gesunden Personen entworfen und zielen auf eine hohe „interne Validität“; dies bedeutet, dass der Test bei Wiederholungen immer wieder zu ähnlichen Ergebnissen führt. Fragen sind geschlossen; Patienten werden also aufgefordert, auf vordefinierte Fragen zu antworten.
Aus unserer Erfahrung als Patientenfürsprecher wissen wir, dass
1. gesunde Individuen die Situation eines Melanompatienten in der Regel nicht ganz verstehen und
2. dass es wichtige Unterschiede zwischen Melanompatienten in verschiedenen Stadien der Erkrankung gibt.
Deshalb hat diese Umfrage einen großen offenen Teil – damit Sie uns sagen können, was Lebensqualität speziell Ihnen bedeutet, – mit der Möglichkeit, zwischen verschiedenen Stadien des Melanoms und dessen Behandlungsmöglichkeiten zu unterscheiden. Wir wollen wissen, was für wen zählt!
Mit dieser Umfrage beabsichtigen wir nicht, die „interne Validität“ zu erreichen, die übliche Umfragen u. ä. zur Erforschung von Lebensqualität anstreben, und die Sie vielleicht aus klinischen Studien kennen; – dies wäre unmöglich. Unser Ziel ist dem gegenüber „externe Validität“ zu erreichen – die Frage zu beantworten, ob normalerweise wirklich das gemessen wird, was Melanompatienten am wichtigsten ist?
Was soll mit den Ergebnissen geschehen?
Antworten werden selbstverständlich anonym bleiben und die Ergebnisse können daher nicht zu Einzelpersonen zurückverfolgt werden. Die Ergebnisse dieser Umfrage werden veröffentlicht und möglichst weit verbreitet durch unsere MPNE-Kanäle. Wir glauben, dass Patienten das Recht haben, die Ergebnisse der Forschung zu kennen, zu der sie selbst beigetragen haben!
Wofür werden wir die Ergebnisse nutzen?
Als Fürsprecher für Melanompatienten möchten wir verstehen, was wirklich für sie zählt, um unseren Einsatz auf Fakten stützen zu können; – nicht auf persönliche Meinungen. Wir hoffen zu verstehen, was die Lebensqualität mit einem Melanom verbessert, – um entsprechend unterstützend zu wirken – und was sie verschlechtert, – um unsere Anstrengungen dagegen richten zu können.
Bitte helfen Sie uns, etwas für Melanompatienten in Europa zu verbessern – Ihre Einsichten und Erkenntnisse sind uns äußerst wichtig!
Wir danken Ihnen für die Mithilfe durch Ihre Teilnahme und der Verbreitung:
https://www.research.net/r/Melanoma_QoL
Forschung von Melanompatienten für Melanompatienten –
um zu verstehen, was Patienten wirklich am Herzen liegt.
Für Quantität UND Lebensqualität mit einem Melanom!
