Ende November waren wir als Patientenvertreter:innen des HKND beim Workshop des Melanoma Patient Network Europe (MPNE) im schwedischen Krusenberg Herrgård. Drei Tage intensiver Gruppenarbeit, inspirierender Vorträge und angeregter Diskussionen haben uns wieder einmal sehr motiviert. Als zentrale Botschaft nehmen wir mit: Patient:innen dürfen nicht am Rande stehen – sie gehören in ganz Europa ins Zentrum der Forschung und Versorgung.

„From patient engagement to patients’ engagement“ – vom eingeladenen Gast zur gestaltenden Kraft

Das Ziel ist klar: Wir Patientenvertreter sind in der Lage und bereit, nicht nur gehört zu werden, sondern aktiv mitzuwirken – in Projekten, in Forschungskonsortien, in politischen Prozessen. Wie können wir dabei eine vorausschauendere und proaktivere Haltung einnehmen? Wie tragen wir zur Forschung bei? Wie erfassen und artikulieren wir unerfüllte Patientenbedürfnisse? Wie können wir Versorgungslücken effektiv angehen?

Momente des Wiedersehens und des Gedenkens

In einem früheren Artikel haben wir den Tagungsort Krusenberg das „spirituelle Zuhause“ des MPNE genannt. Zum einen, weil wir hier am Ende des Jahres unser bewährtes Netzwerk und alte Freundschaften wieder aufleben lassen. Doch auch ein Moment des Gedenkens an die, die schon von uns gehen mussten, gehört mit dazu.

Eine Gruppe von Menschen steht nachts im Freien in einem Kreis und hält kleine rote Kerzen, die ihre Gesichter warm beleuchten. Vor ihnen stehen zwei große Schalen auf dem Boden, während der Hintergrund nur schwach von einzelnen Lichtquellen erhellt wird. Die Szene wirkt ruhig und konzentriert, als ob es sich um einen gemeinsamen Moment des Innehaltens oder eines Rituals handelt.
Gemeinsam gedachten wir der MPNE-Aktiven, die ihre Melanomerkrankung nicht überlebt haben. Foto: Gabi Sarkadi

Der MPNE-Workshop zielte darauf ab, Patient:innenvertretung und Forschung enger zu verbinden — mit dem übergeordneten Ziel, bessere Lebensqualität und schnellen, gerechten Zugang zu neuen Therapien zu ermöglichen. Gerade in einer Zeit, in der Gesundheitssysteme unter Druck geraten – politisch, wirtschaftlich und technologisch – wird deutlich, dass reine Symbolpolitik in der Patientenbeteiligung nicht reicht.

Fokus auf Rollen, Werkzeuge und Modelle für Veränderung

Zugang zu Therapien bleibt europaweit ungleich, medizinische Innovationen entstehen schneller, als sie in der Versorgung ankommen, und gleichzeitig wächst die Komplexität der wissenschaftlichen und regulatorischen Prozesse. Vor diesem Hintergrund bot Krusenberg 2025 den Raum, um grundlegende Fragen zu stellen: Welche Rolle wollen Patientenvertreter perspektivisch einnehmen? Welche Werkzeuge benötigen wir, um Wirkung zu entfalten und wie messen wir das? Und wie können wir dazu beitragen, dass Forschung und Versorgung stärker an realen Bedürfnissen ausgerichtet werden?

Eingangs wiederholte die MPNE-Gründerin Bettina Ryll anhand des von ihr entwickelten Modells, was eigentlich die Rollen von Patient:innen, Patientenvertreter:innen und Patienten-Expert:innen unterscheidet. Diese Differenzierung half uns zu reflektieren, welche spezifische Expertise wir jeweils einbringen können.

Bettina Ryll von MPNE zeigt die verschiedenen Ebenen von Patientenbeteiligung
Bettina Ryll von MPNE zeigt die verschiedenen Ebenen von Patientenbeteiligung. Foto: A. Wispler

Der Bedeutung von Spielfreude und spielerischem Herangehen für Innovation und Problemlösung

Ein Highlight war die Session zu „Playfulness, Plasticity and Problem-Solving“ mit Lina Emilsson, Professorin für Game Design an der Universität Uppsala, mit Hintergrund in Neurowissenschaften und Robotik. Sie zeigte uns, wie Elemente von Spiel und Kreativität helfen können, komplexe Probleme besser zu bearbeiten. Ihre Perspektive war ein spannender Brückenschlag zwischen Wissenschaft, Innovation und und kreativer Methodik und eröffnete uns einen ganz neuen Zugang. An Spiel und Kreativität denkt man zunächst nicht bei der Patientenvertretung – in Krusenberg war sie ausdrücklich erwünscht. (Literatur: Stuart L. Brown : „Play: How it Shapes the Brain, Opens the Imagination, and Invigorates the Soul“ und Vortrag: https://youtu.be/CnoAVnupfbosi=Gz15ntles6ZA0JiB)

Eine Vortragende steht - Lina Emilsson - neben einer großen Leinwand, auf der eine Folie mit leuchtend blauen neuronalen Strukturen angezeigt wird. Der Titel „Key Takeaways“ und die Punkte über die Rolle von Verspieltheit für Lernen, Neuroplastizität und problemlösungsorientiertes Design sind gut lesbar. Die Vortragende gestikuliert in Richtung Publikum, während vor ihr ein kleiner Tisch mit einem Glas und einer Flasche steht.
Lina Emilssons lebendiger Vortrag war für uns ein Aha-Erlebnis. Foto: Anne Wispler

Subjektive Erlebnisse in Muster übersetzen: Selbst-Ethnografie im MELCAYA-Projekt

Zum Abschluss des Tages bekamen wir von Violeta Astratinei, MPNE Core Member und Vorsitzende von Melanom Romania eine Einführung in Selbst-Ethnographie im Rahmen des EU-Projekts MELCAYA, – das sich auf seltene und pädiatrische Melanomformen konzentriert –  genutzt wird. Dort wird Selbst-Ethnographie genutzt, um Erfahrungen von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen systematisch zu erfassen. Hintergrund ist, dass vom Melanom betroffene Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Melanomen derzeit noch von der Forschung vernachlässigt werden.

Durch Tools wie SenseMaker® werden Geschichten („Narratives“) gesammelt, verschlagwortet und anschließend statistisch auswertbar gemacht. Das Ziel: Subjektive Erlebnisse in Muster übersetzen, die Forschung und Versorgung verbessern können.

Mehr dazu: https://www.melcaya.eu/

Zukunft denken, Wirkung planen, Systeme verstehen

Der Samstag startete mit einer praktischen Übung: „The future, Backwards“. Wir begannen mit einem Zukunftsbild, in dem das „Melanom besiegt“ ist – und einem Europa, in dem Melanome nicht mehr auftreten oder früh erkannt und wirksam behandelt werden. Von diesem idealen Endpunkt ging es rückwärts durch die notwendigen Aktivitäten, politischen Entscheidungen, Forschungsfortschritte und strukturellen Veränderungen. Diese Kartierung machte die Komplexität greifbarer und zeigte zugleich, an welchen Stellschrauben Patient:innenvertretungen wirken können.

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Im Anschluss beschäftigten wir uns mit dem ECHoS-Projekt, das die Wirkung von Patient:innenbeteiligung messbar machen möchte. Das EU-Projekt im Rahmen der Dekade gegen Krebs unterstützt die Einrichtung von nationalen Cancer Mission Hubs (NCMHs) und zielt auf eine europäische Vernetzung aller Akteure gegen Krebs. ECHoS sammelt Informationen aus den einzelnen EU-Ländern zur Patientenbeteiligung und bietet Werkzeuge für eine effektive Qualifizierung und Zusammenarbeit.

In der Zwickmühle: Innovative Therapien entwickeln, die für alle bezahlbar sind

Am Nachmittag ging es um eine der zentralen Herausforderungen unseres Gesundheitssystems:
Wie kann es sein, dass hochwirksame Therapien existieren, aber Patient:innen in manchen Ländern keinen Zugang erhalten? Wie können neue, vielversprechende Therapien entwickelt werden, ohne dass Patient:innen durch hohe Kosten vom Zugang ausgeschlossen sind?
Mit einer Systems Map machten wir sichtbar, welche Akteure, Interessen und Abhängigkeiten Einfluss auf die Versorgung haben. Ein komplexes Geflecht – aber durch die gemeinsame Analyse greifbarer geworden.

EU-HTA: erste Erfahrungen und gemeinsame Strategien

Der Sonntag stand ganz im Zeichen der neuen europäischen HTA-Verordnung (EU HTA Regulation 2021/2282). Seit 2025 sorgt diese dafür, dass europäische Länder bestimmte neue Medikamente und Medizinprodukte gemeinsam bewerten. HTA steht für Health Technology Assessment, also die Bewertung, wie gut eine neue Therapie wirkt und welchen Nutzen sie für Patient:innen hat.

Mit der neuen Verordnung gibt es nun eine gemeinsame wissenschaftliche Bewertung für alle EU-Länder. Sie soll Doppelarbeit vermeiden und dafür sorgen, dass wirksame Therapien schneller und gerechter zu Patient:innen gelangen. Die Länder entscheiden jedoch weiterhin selbst, ob und wie sie ein Medikament bezahlen – aber die wissenschaftliche Grundlage teilen sie sich jetzt.

Das Melanom war eines der ersten Krankheitsbilder, das in einem sogenannten Joint Clinical Assessment (JCA) bewertet wurde. In einer offenen Diskussion reflektierten wir, welche Aspekte des Prozesses gelungen waren, wo Patient:innenstimmen noch nicht ausreichend berücksichtigt wurden und wie wir als Community die neuen Strukturen konstruktiv mitgestalten können.

Zum Abschluss identifizierten wir wichtige medizinische Herausforderungen für 2026. Außerdem soll es wieder eine große europäische Patientenkonferenz geben und kleinere Workshops, worauf wir uns schon sehr freuen.

Perspektiven für deutsche Patientenvertreter

Für unsere Arbeit im HKND lässt sich aus Krusenberg einiges ableiten. Patient:innen sollten frühzeitig und strukturiert in Forschungsprojekte eingebunden werden – nicht als Betroffene, sondern als Partner:innen mit eigener Expertise. Methoden wie Selbst-Ethnographie, Systems Mapping und Impact-Modellierung können uns helfen, diese Beteiligung sichtbar und wirkungsvoll zu gestalten.

Ebenso wichtig ist es, die europäische Vernetzung auszubauen und Erfahrungen sowie Strategien zu teilen, um letztlich Veränderungen voranzutreiben. Denn Zugang zu Innovationen darf weder von Landesgrenzen noch von Budgets abhängen. Krusenberg hat gezeigt, dass Patient:innen sehr wohl gestalten können – wenn man sie lässt und wenn sie sich trauen.

hwb / awi