NAKOS-Studie zur Selbsthilfe in Deutschland
Mehr als Selbsthilfegruppen gibt es in Deutschland. Zahlen, Fakten und einen guten Überblick der gemeinschaftlichen Selbsthilfe in Deutschland bietet die 6. Ausgabe der Reihe „NAKOS STUDIEN – Selbsthilfe im Überblick – Zahlen und Fakten“.
News vom Hautkrebskongress: Immuntherapie immer häufiger und früher
Mit einem Vortrag zur Grundlagenforschung über Antigen-spezifische Immuntherapie startete der 30. Deutsche Hautkrebskongress – dieses Jahr virtuell aufgrund der Coronakrise. Leider steigt die Zahl der Hautkrebserkrankungen weiter, aber es gibt auch Fortschritte in der Therapie. Ein Trend: Immuntherapie schon in frühen Stadien könnte die Behandlung grundsätzlich ändern.
Endlich veröffentlicht: Neue Patientenleitlinie Melanom
Eine Neufassung der Patientenleitlinie Melanom war dringend nötig, da die Fassung von 2014 noch sehr veraltete Informationen enthielt. Die Behandlungsmöglichkeiten beim schwarzen Hautkrebs haben sich aber radikal verändert. Nun haben Patienten eine aktuelle Leitlinie und damit eine gute Orientierung für das Arztgespräch.
Forschungsprojekt zur Selbsthilfe braucht unsere Unterstützung
Ein interessantes Forschungsprojekt der Uni Leipzig befasst sich mit den psychologischen Folgen von Gesundheitsbedrohungen. Wie nehmen wir Betroffenen die Lage wahr? Und welche Rolle spielt die Selbsthilfe dabei? Als Dankeschön werden unter allen Teilnehmenden Amazon-Geschenkgutscheine im Wert von 25,- Euro verlost.
Experten-Vortrag zur Hautkrebs-Prävention mit Prof. Breitbart
Die beliebten und bewährten Online-Seminare mit Frau Prof. Hübner gehen weiter. Dieses Mal geht es um das Thema „Prävention von Hautkrebs“. Es gibt in Deutschland wohl kaum jemanden, der darüber mehr zu sagen hätte, als der Dermatologe und HKND-Vorsitzende Prof Dr. Eckhard Breitbart.
Sollten Melanompatienten auf Antioxidantien verzichten?
Antioxidantien haben den Ruf, die Gesundheit zu fördern. Sie fangen freie Radikale ab und reduzieren so oxidativen Stress. Das bewahrt die Zelle vor Schäden. Für Krebszellen könnte das aber womöglich von Vorteil sein. Als „Recherche des Monats“ hat das Krebsforschungszentrum nun über interessante Studien berichtet.
Umfrage zum Hautkrebs-Screening: das HKND bittet um Unterstützung
Die Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Prävention (ADP) und das Hautkrebs-Netzwerk Deutschland möchten die Erfahrungen zum Hautkrebs-Screening aus Patient*innensicht systematisch erfassen – Dabei ist Ihre Hilfe willkommen!
Neuer ADO-Podcast: Aktuelle Studienergebnisse zum Hautkrebs
Was gibt es Neues in der Hautkrebs-Forschung? Hauptsächlich an Hautkrebs-Betroffene und interessierte Laien richtet sich die zweite Folge des Podcasts der Arbeitsgemeinschaft Onkologische Dermatologie (ADO). Hören Sie mal rein! Zum Podcast: Neues vom ASCO 2020 Dieses Mal berichten Frau Prof. Selma Ugurel aus Essen und Prof. Ralf Gutzmer aus...
Armut und Krebs: Coronakrise verschärft Existenzsorgen von Betroffenen
COVID-19 verschärft häufig die finanzielle Situation von Krebspatienten, die auch schon vor der Corona-Krise vielfach angespannt war. Kurzarbeit oder sogar der Verlust des Arbeitsplatzes stellen eine zusätzliche Belastung dar. In einem gemeinsamen Positionspapier fordern die Deutsche Krebshilfe und der Bundesverband – Haus der Krebs-Selbsthilfe Politik und Sozialversicherungsträger zum Handeln auf und...
Spannendes vom ASCO beim Online-Treffen
Der weltweit größte Krebskongress ASCO fand über Pfingsten statt – diesmal komplett im Internet, weshalb wir als Patientenvertreter auch gleich einiges vor dem heimischen Bildschirm verfolgen und mitnehmen konnten. Die Daten vieler Studien vor allem zum Melanom sind sehr erfreulich und geben wieder neue Hoffnung, was die besten Therapieansätze betrifft. Mehr...
Bitte helfen Sie bei der Umfrage: Wie sind Ihre Erfahrungen als Krebspatienten in der Coronakrise?
Die Covid-19-Pandemie hat unseren Alltag in vielen Bereichen verändert. Das Hautkrebs-Netzwerk möchte erfahren, wie Hautkrebspatient*innen persönlich damit umgehen und mehr über ihre Erfahrungen in dieser besonderen Zeit wissen. Der Covid-19-Virus wirkt sich auch auf Patient*innen mit Krebserkrankungen und Versicherte aus, beispielsweise durch Terminverschiebungen oder veränderte Situationen in der Arztpraxis...
Update: Psychoonkologie des CCCC bietet wieder persönliche Beratung
Das CCCC der Charité Berlin bietet für Krebspatienten in der Coronakrise eine persönliche Beratung – auch per Telefon oder Video – und jetzt auch wieder „von Angesicht zu Angesicht“. Voraussetzung ist ein Überweisungsschein für psychoonkologische Beratung.
Sollte man die Patientenverfügung anlässlich von COVID-19 ändern?
Im Zusammenhang mit COVID-19 gibt es ernste Dinge zu bedenken. Was passiert, wenn ich erkranke und ins Krankenhaus muss? Was, wenn eine Intensivbehandlung notwendig wird? Viele gehen fälschlicherweise davon aus, dass Ehepartner oder Kinder automatisch bevollmächtigt sind, im Sinne des Betroffenen zu entscheiden. Das ist jedoch nicht automatisch der...
Info, Beratung und Hilfe rund um Corona in Berlin
Die aktuelle Coronakrise trifft die Menschen sehr unterschiedlich. Eine Flut von Informationen und Meinungen kommt dazu. Einige Informationsangebote, speziell für Berlin, haben wir in diesem Beitrag zusammengestellt.
Die ADO bietet ihren ersten Patienten-Podcast zum Thema Hautkrebs und Corona an
Die Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Onkologie (ADO) bietet Infos für Patienten zum Anhören: Prof. Dr. Thomas Eigentler vom Hauttumorzentrum in Tübingen beantwortet Fragen zum Thema Hautkrebs-Erkrankung in der Coronakrise. Was hat sich für Patienten geändert und wie sieht es zum Beispiel mit geplanten Therapien und Untersuchungen aus? Die Fragen stellte Dr....
UPDATE: Corona-Informationen der Charité für Krebspatienten
Die Coronakrise betrifft auch Krebspatienten. Sie sorgen sich darum, ob ihre Therapie oder nötige Untersuchungen wie geplant weitergehen werden. Hier ein UPDATE der aktuellen Hinweise der Charité Berlin für Krebspatienten.
#WirbleibenZuhause: Bitte unterstützt unser medizinisches Personal
BITTE BLEIBT ZUHAUSE! Es ist jetzt ganz besonders wichtig, nicht nur sich und die anderen Menschen vor einer Infektion zu schützen, in dem man Kontakte und Infektionsrisiken meidet und möglichst Zuhause bleibt. Das ist auch deshalb unbedingt nötig, weil wir mit dieser vernünftigen Maßnahme auch alle diejenigen unterstützen, die...
Krebsinformationsdienst und DRK informieren zum neuartigen Coronavirus
Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums bietet aktuelle Infos und Links zum neuartigen Coronavirus in Bezug auf eine Krebserkrankung oder -Therapie. Gibt es ein erhöhtes Risiko und wie sollte man sich verhalten? Das Deutsche Rote Kreuz hat
Hautkrebs-Screening im Fokus der diesjährigen Nationalen Versorgungskonferenz Hautkrebs
Zur 6. Nationalen Versorgungskonferenz Hautkrebs (NVKH) trafen sich vom 29. bis 30. Januar 2020 behandelnde und forschende Dermatologen, Ärzte anderer Fachbereiche, Entscheidungsträger, Patientenvertreter und andere Akteure des Gesundheitswesens im VKU Forum in Berlin.
Prävention, Therapie und Versorgung im Fokus des 34. Deutschen Krebskongresses
Vom 19. bis zum 22. Februar 2020 war die Selbsthilfe Hautkrebs Berlin wieder zusammen mit dem HKND mit einem Stand im Rahmen des 34. Deutschen Krebskongresses unter dem Motto „informativ. innovativ. integrativ. Optimale Versorgung für alle“ vertreten. Am Samstag zum Krebsaktionstag gab es dann einen Vortrag von Anne Wispler zum...
Die Selbsthilfe Hautkrebs zu Gast bei BILD TV
Vor zwei Wochen war ich ganz kurzfristig von BILD TV in eine Livesendung zum Thema „Hautkrebs – Was tun, wenn man den Verdacht hat?“ eingeladen worden. Auf einmal fand das Thema Beachtung, weil ein Promi an einem Basaliom erkrankt war.
Krebsaktionstag: Den Vortrag „Leben mit Hautkrebs – Licht und Schatten“ online ansehen
Zum Krebsaktionstag am 22. Februar im Rahmen des Deutschen Krebskongresses in Berlin gab es Vorträge und Diskussionsrunden für die interessierte Öffentlichkeit. Unser Beitrag „Leben mit Hautkrebs – Licht und Schatten“, ist online abrufbar nach einer einmaligen Registrierung. Anne Wispler lässt darin auch Patientenstimmen zu Wort kommen, alle Namen und...
Bericht vom Skincamp 2020 – dem ersten Barcamp für Hautkrebspatienten
Am fand bei Frankfurt eine erste bundesweite Konferenz für Hautkrebspatienten im innovativen Format eines Barcamps statt. Auf dem Skincamp 2020 in Bad Soden tauschten sich rund 80 Teilnehmende über viele Aspekte rund um Hautkrebs aus, hauptsächlich Patienten mit ihren Angehörigen, und darunter viele, die bereits in Selbsthilfegruppen aktiv...
Kunst-Event „Spectrum – The most dangerous artwork“ machte auf die Gefahren von Solarien aufmerksam
Unter dem Motto „Das gefährlichste Kunstwerk der Welt“ widmete sich die überdimensionale, gesundheitsgefährdende Lichtkunst-Installation der künstlichen Besonnung. Die Deutsche Krebshilfe und die Arbeitsgemeinsachaft Dermaltologische Prävention wollten damit auf die Gefahren durch Solarien aufmerksam machen.
Neue Workshop-Termine in 2020: Tanzen und Krebsinfos
Es gibt auch in 2020 wieder Termine in mehreren Städten Deutschlands: Workshops, die das Praktische mit dem Informativen verbinden. Kurze Tanzunterricht-Einheiten wechseln sich ab mit Vorträgen zum Thema „Krebs: Was kann ich selber tun?“. Und das Beste: Das Angebot ist kostenlos.
Stress und Krebs – Was sagt die aktuelle Forschung dazu?
Am Dienstag, dem 4. Februar 2020 – dem Weltkrebstag – um 17:30 Uhr boten wir einen spannenden Vortrag. Es ging um die Zusammenhänge zwischen Streß und Krebs und um die neuesten Forschungsergebnisse dazu.
NVKH gibt Infos und Entscheidungshilfe zur adjuvanten Melanomtherapie heraus
In einer gerade erschienenen Broschüre „Adjuvante Therapie beim Melanom – Nach der Operation: Wie geht es weiter“ und einer Klappkarte mit Kurzinfos und Grafiken hat die Nationale Versorgungskonferenz Hautkrebs [NVKH) aktuelle Informationen zur adjuvanten Therapie beim Malignen Melanom herausgegeben. Ab dem Stadium III spätestens ist das für viele Melanompatienten...
Neue Leitlinienempfehlungen für Patient*innen im fortgeschrittenen Stadium
Die Leitlinie Melanom wurde erst im Jahr 2018 aktualisiert. Da sich in der Behandlung aber so rasch Veränderungen ergeben, musste sie bereits an die neue Evidenz angepasst werden. Die neuen Empfehlungen betreffen vor allem Patient*innen mit Metastasen in Lymphknoten und der Haut (Stadium III) und mit Fernmetastasen (Stadium IV)
Erfolgreicher Workshop „Selbsthilfe BEWEGT“ für Gruppenleiter/innen
Schon zum dritten Mal hat das HKND den bundesweiten Workshop „Selbsthilfe BEWEGT“ für Gruppenleiter*innen angeboten. Gemeinsam wurden dabei wieder Ziele und Prioritäten für die Vereinsarbeit festgelegt. Mit der Fortbildungsreihe machen wir von der Berliner Gruppe uns jährlich fit für die Herausforderungen im gemeinsamen Kampf gegen den Hautkrebs.
Frust mit dem Versorgungsamt? Offener Brief zur Anerkennung des Behinderungsgrades
„Wir wollen nix extra, sondern nur das, was uns zusteht“, heißt es in dem offenen Brief an die Versorgungsämter, den das Online-Forum Melanom Info Deutschland (MID) gepostet hat. Denn immer wieder müssen Melanompatienten vor Gericht ziehen, wenn ihnen der zustehende Grad der Behinderung nicht anerkannt wird. Wir schließen uns...
Umfrage in eigener Sache: Wie bleiben wir in Kontakt?
Wir möchten alle, die an der aktiven Teilnahme in unserer Selbsthilfegruppe und an ihrem Weiterbestehen interessiert sind, bitten, jetzt diese kurze und anonyme Umfrage zu beantworten. Schon im Voraus vielen Dank dafür!
Das Wichtigste vom Deutschen Hautkrebskongress
Auf dem diesjährigen Deutschen Hautkrebskongress der ADO in Ludwigshafen trafen sich über 900 Expertinnen und Experten – aber auch Patientenvertreter konnten sich auf dieser wichtigen Veranstaltung auf den neuesten Stand bringen.
Hautkrebs-Patiententag der Charité am 1. November
Sie wollen alles über den Hautkrebs in seinen unterschiedlichen Formen erfahren? Der Patienten-Informationstag wird vom Hauttumorcentrum der Charité Berlin (HTCC) zusammen mit der Selbsthilfe Hautkrebs Berlin und der Berliner Krebsgesellschaft veranstaltet.
Kann der Austausch von Darmbakterien die Heilungschancen bei Melanom verbessern?
Nicht erst seit dem Bestseller „Darm mit Charme“ ist bekannt, dass die Darmflora eine wichtige Rolle für das Immunsystem spielt. Das Portal Gesundheitsstadt Berlin berichtet nun von einer kanadischen Studie, in der Forscher den Effekt der Übertragung gesunder Darmbakterien in den Darm von Hautkrebs-Patienten testen.
Berliner Dermatologin im ZDF-Morgenmagazin zur Zunahme von Hautkrebs
Das ZDF-Morgenmagazin hat Frau Dr. Yael Adler aus Berlin zum Thema Zunahme von Hautkrebs ins Studio geladen. Anlass ist eine Studie der KKH zum Anstieg der Erkrankungsfälle. Ist vielleicht auch der Klimawandel dafür verantwortlich oder hat gar die Ernährung damit zu tun?
Aktuelle Umfrage zum Hautkrebs-Bewusstsein
Eine repräsentative Umfrage zum Bewusstsein für die Risiken einer Hautkrebs-Erkrankung hat das Umfrage-Portal YouGov erstellt. Obwohl doch fast die Hälfte der Deutschen Angst hat Hautkrebs zu bekommen, geht nur ein Drittel mindestens alle zwei Jahre zur Vorsorge. Bedenklich ist dass immerhin jeder Fünfte denkt, dass Vorbräunen im Solarium gegen...
Melanom: Überlebenschancen hängen auch vom Ort des Tumors ab
Die Heilungschancen beim schwarzem Hautkrebs hängen auch davon ab, wo der Tumor zuerst entdeckt wurde. Das ist das Ergebnis einer Studie in der Fachzeitschrift Journal of the American Academy of Dermatology. Melanome an verborgenen Stellen sind demnach etwas ungünstiger zu bewerten.
Neue Leitlinie zur Aktinischen Keratose und zum Plattenepithelkarzinom
Ganz neu ist eine S3-Leitlinie zur Aktinischen Keratose (AK) und zum Plattenepithelkarzinom (PEK) der Haut erschienen. Ärztliche Leitlinien zu Krebsbehandlung sollen Orientierung bei der Behandlung geben. Die Leitlinie zur AK enthält Themen, die in den Vorgänger-Leitlinien unberücksichtigt geblieben sind, wie die nicht-invasive Hautkrebsdiagnostik und UV-induzierter Hautkrebs als Berufskrankheit.
Spargelzeit ist Hautkrebszeit – IG BAU setzt sich für Saisonarbeiter ein
Frühlingszeit – Spargelzeit. Kaum jemand denkt beim Genuss an die Bedingungen, unter denen Saisonarbeiter die begehrte Köstlichkeit ernten. Außenarbeiter sind durch UV-Strahlung einem erhöhten Hautkrebsrisiko ausgesetzt. Mit dem Beginn der Spargelernte hat die IG BAU ihre Aktionswochen 2019 gestartet. Mit Aufklärungsmaterial sowie Sonnencremeproben unterstützt die Gewerkschaft bereits seit Jahren die...
Von Mitbetroffenen und Experten lernen: Der 4. Hautkrebs-Patiententag in Münster
Die jährliche Veranstaltung des Hautkrebs-Netzwerks Deutschland fand diesmal im Nordrhein-Westfälischen Münster statt und bot ein breites Themenspektrum. Das konzentrierte Programm reichte von Vorbeugung über Diagnose, Therapie und deren Nebenwirkungen bis zu den aktuellsten Erkenntnissen zum Hellen Hautkrebs und dem Malignen Melanom. Die rund hundert Anwesenden im Gesundheitshaus Münster konnten...
Hurra, wir leben noch – Bericht von der MPNE-Konferenz in Brüssel
Im März 2019 fand in Brüssel wieder die jährliche Tagung des europäischen Patientennetzwerks MPNE statt. 125 Patientenvertreter aus 24 Ländern berieten über Themen, die Melanompatienten unter den Nägeln brennen: Wie erhalte ich die beste Therapie? Was tun bei Resistenz? Was verbessert die Aussichten der Betroffenen europaweit?
Interessante Veranstaltungen für Berliner
Die Berliner Krebsgesellschaft bietet in diesem Frühjahr wieder einige interessante Vorträge und Workshops. So wird es einen Yogaworkshop, einen Vortrag zum Erben und Vererben geben und am einen wie immer sehr hörenswerten Vortrag über Vitamine, Mineralstoffe und Nahrungsergänzungsmittel mit Prof. Dr. Jutta Hübner von der Uniklinik Jena. Das...
Noch dicke Bretter zu bohren: 5. NVKH mit dem Schwerpunkt Patientenorientierung
Die Nationale Versorgungskonferenz Hautkrebs (NVKH) vom 21. bis 22. Februar 2019 in Berlin, hatte diesmal den Schwerpunkt „Patientenorientierung im deutschen Gesundheitswesen“. Vertreterinnen und Vertreter aus den Reihen der Patienten, der Forschung und des medizinischen Personals, der Politik und des Gesundheitswesens arbeiten in diesem Gremium mit dem Anspruch, die Versorgung...
Wer hat ein erhöhtes Risiko für ein zweites Melanom?
Eine rückblickende Studie der Uniklinik Wien untersuchte, wie viele und welche Patienten nach einem ersten ein zweites Melanom entwickelten. Wer mehr als zwanzig Muttermale hat, bei dem ist das Risiko um das Zweieinhalbfache erhöht. Auch deshalb ist es wichtig, zur Nachsorge zu gehen und seinen Körper selbst gut zu...
Mycosis fungoides: Betroffene in Berlin zum Austausch gesucht
Von Mycosis Fungoides Betroffene in Berlin suchen andere Betroffene zum Austausch – bitte melden!
Ein gutes neues Jahr 2019!
Wir wünschen allen ein gesundes neues Jahr! Mit diesem Schnappschuss von unserem Neujahrsfestessen, das Ernährungswissenschaftler wahrscheinlich nicht gutheißen würden, begrüßen wir 2019 und sagen Tschüss und danke, 2018.
Arbeitsreich – MPNE-Workshop zur besseren Versorgung von Melanompatienten
Das jährliche Arbeitstreffen des Melanoma Patient Network Europe gab uns auch dieses Jahr wieder den nötigen Schub und die Motivation für unser Engagement für Krebspatienten. Einunddreißig Patienten-Vertreterinnen und -Vertreter aus zwölf Ländern diskutierten darüber, wie eine echte Beteiligung im Gesundheitswesen aussehen könnte. Erkenntnis: Erfolgreiche Patientenvertretung kann nur gelingen,...
Verdächtige Hautflecken digital überprüfen lassen mit AppDoc
Erstmalig dürfen Hautfachärzte ohne persönlichen Kontakt zum Patienten eine digitale Diagnose bei einem verdächtigen Hautfleck ausstellen. Die Landesärztekammer Baden-Württemberg genehmigte die erste Smartphone-Anwendung, mit der man dem Hautarzt Fotos übermitteln kann.
Patienten-Leitlinie zu Nebenwirkungen der Immuntherapie von ESMO
Immuntherapien nutzen die körpereigene Immunantwort gegen Krebs. Was wirksam gegen Tumore ist, kann aber zugleich auch schwere Nebenwirkungen haben. Die Europäische Gesellschaft für Medizinische Onkologie (ESMO) hat deshalb eine Patienten-Leitlinie herausgegeben, die anschaulich erklärt, wie diese Therapien wirken und welche Vorsichtsmaßnahmen man treffen kann.
Was tut sich in der Hautkrebs-Therapie? Besuch des ESMO in München
Der größte europäische Krebs-Kongress ESMO fand dieses Jahr in München statt. Rund 28000 Teilnehmer, davon etwa 200 Patientenvertreter, tauschten sich über Prävention, Diagnostik und Behandlung von Krebs aus. Die Selbsthilfe Hautkrebs Berlin nutzte die Veranstaltung zur Fortbildung und zum Netzwerken.