Noch dicke Bretter zu bohren: 5. NVKH mit dem Schwerpunkt Patientenorientierung

Die Nationale Versorgungskonferenz Hautkrebs (NVKH) vom 21. bis 22. Februar 2019 in Berlin, hatte diesmal den Schwerpunkt „Patientenorientierung im deutschen Gesundheitswesen“. Vertreterinnen und Vertreter aus den Reihen der Patienten, der Forschung und des medizinischen Personals, der Politik und des Gesundheitswesens arbeiten in diesem Gremium mit dem Anspruch, die Versorgung von Hautkrebspatienten grundlegend zu verbessern. Es wurden dazu viele spannende Ansätze vorgestellt und engagierte Diskussionen geführt.

Die Nationale Versorgungskonferenz Hautkrebs (NVKH) bespricht auf ihren jährlichen Arbeitstreffen Projektvorhaben und -Ergebnisse mit dem Ziel, Prävention, Früherkennung, Versorgung, Patientenorientierung und Gesundheitskompetenz speziell im Bereich Hautkrebs zu stärken und zu verbessern. Rund 5000 Menschen sterben jährlich an Hautkrebs in Deutschland. Man schätzt, dass etwa 150.000 Basaliome neu auftreten und ca. 32.000 Plattenepithelkarzinome sowie 23.000 Melanome, dazu noch 2.500 seltene Hauttumore. Hinter jeder Zahl stecken Menschen und Erfahrungen mit Diagnose, Therapie und Nachsorge, aus denen etwas gelernt werden kann und sollte.

Patientenorientierung im Fokus der 5. Nationalen Versorgungskonferenz Hautkrebs

Auf das große Loch zwischen Anspruch und Wirklichkeit bei der Gesundheitskompetenz der Patienten, aber auch bei der Patientenorientierung des Gesundheitssystems wies Prof. Dirk Schadendorf, Vorsitzender der Lenkungsgruppe der NVKH hin.

Zur Begrüßung der Teilnehmenden in der Plenumsphase der Konferenz stellte er fest, dass von der großen Menge an Gesundheitsinformationen offensichtlich nur ein relativ kleiner Teil die Patienten erreiche. Dr. Sebastian Schmidt-Kaehler gab einen Überblick zur Gesundheitskompetenz der Bevölkerung. Bettina Godschalk, Leiterin der Geschäftsstelle der Patientenbeauftragten der Bundesregierung umriss die ökonomischen und strukturellen Voraussetzungen des Gesundheitssystems. Es böte z.B. wenig Raum für das ausführliche Gespräch mit dem Patienten.

Von der Humanmedizin zur humanen Medizin

Den Anspruch einer humanen und transparenten Medizin, basierend auf gesetzlichen Vorgaben und medizinethischen Grundsätzen, formulierte Prof. Eckhard Breitbart in seinem Vortrag. Das Selbstbestimmungsrecht des Einzelnen und seine Einzigartigkeit, das Prinzip, dem Patienten nicht zu schaden, sowie die informierte Entscheidungsfindung stellen hohe Anforderungen an das kommunikative Geschick des medizinischen Personals.

Leitziel ist die informierte Entscheidung und partizipative Entscheidungsfindung, bei der Patient und Arzt gemeinsam Diagnose, Behandlungsoption und Präferenzen abwägen, um dann eine Entscheidung zur jeweiligen Behandlung zu treffen und umzusetzen. Im Idealfall folgt daraus die bestmögliche Therapie und auch Zufriedenheit auf beiden Seiten. Demgegenüber stehen ein Mangel an Gesundheitskompetenz, an evidenzbasiertem Informationsmaterial sowie auch strukturelle Schwächen und Zeitmangel in den Praxen und Hautkrebszentren.

Vorstellung des Onlineforums „Diagnose Hautkrebs – Du bist nicht allein“ / Melanom Info Deutschland

Die Selbsthilfe von Betroffenen organisiert sich immer öfter über das Internet und dadurch auch überregional. Katharina Kaminski stellte das Online-Projekt Melanom-Info Deutschland e.V. vor, eine offene Facebook-Seite, die auch das geschlossene Forum „Diagnose Hautkrebs – Du bist nicht allein“ betreibt und dem Hautkrebs-Netzwerk Deutschland angeschlossen ist.

Als eine der Administratorinnen sprach sie über die wachsende Bedeutung von Internetforen, die sich der evidenzbasierten Medizin verschreiben und auf einen qualitätsgesicherten Austausch setzen. Man habe zwar auch Verständnis für den Wunsch nach alternativmedizinischen Optionen. Beiträge, die Werbung für ungesicherte Heilungsversprechen machen, würden jedoch gelöscht.

Ihrer Meinung nach sollte es bei der Patientenorientierung nicht nur um gute Arzt-Patienten-Kommunikation gehen. An erster Stelle steht aus Sicht der Betroffenen die bestmögliche Behandlung: „Wir wollen schließlich zuerst überleben!“ Der bundesweite Austausch bringt die dringendsten Forderungen auf den Punkt: Gebraucht werden flächendeckend zertifizierte Hauttumorzentren, gewissenhafte und leitliniengerechte Nachsorge, sozialrechtliche Beratung und mehr psychoonkologische Betreuung.

Konkrete Wünsche an die Ärztinnen und Ärzte sind z.B. auch mehr Zeit für das Aufklärungsgespräch unter Beachtung des einzelnen Patienten und seiner Lebenssituation, z.B. eines möglichen Kinderwunsches. Hilfreich wäre die rasche Weitergabe aller Scan-Ergebnisse und möglichst gleichbleibende Ansprechpartner (vor allem für Patienten im metastasierten Stadium). Eine „Cancer Nurse“ könnte als Bindeglied zwischen Arzt und Patient z.B. ein besseres Nebenwirkungs-Management oder Schulungen für die neuen Therapien bieten.

Vortrag als PDF: Patientenorientierung aus Sicht der Hautkrebs-Selbsthilfe
Die Selbsthilfe möchte weg vom Image des Kaffeekränzchens und besser gefördert sowie in das medizinische Versorgungssystem integriert werden. Dazu gehört auch die Anerkennung und Förderung der Online-Selbsthilfe.

Noch viele dicke Bretter zu bohren

Bei der abschließenden Podiumsdiskussion betonte Prof. Carola Berking von der ADO die Bedeutung von Selbsthilfegruppen und wünschte sich, dass diese noch stärker unterstützt würden. Prof. David Klemperer fand, man brauche für gute Kommunikation nicht unbedingt mehr Zeit, aber Empathie sei wichtig. Katharina Kaminksi bedauerte dennoch, dass viele Ärzte gehetzt sind und sich nicht genug Zeit nehmen, um die Behandlung ausreichend zu besprechen.

Katharina Kaminski stellte auch fest, dass von der Patientenorientierung letztendlich nicht nur die Patienten, sondern alle Player im Gesundheitswesen profitieren.

Fazit aus Sicht der Selbsthilfe

Die NVKH, die die Ziele des Nationalen Krebsplans modellhaft für den Bereich Hautkrebs umsetzt, hat schon viele konkrete Ergebnisse gebracht und Projekte angestoßen. Das ist der Eindruck der als Patienten Betroffenen, die von Anfang an bei der NVKH mitarbeiten.

Die versammelten, gegen Hautkrebs engagierten Dermatologen, Psychoonkologen und Forscher können also zurecht stolz sein. Dennoch war immer wieder von den vielen dicken Brettern zu hören, die es noch zu bohren gäbe, denn das Gesundheitssystem sei schwerfällig und das Wissen über die aktuellen Versorgungsstandards sei noch längst nicht in jeder dermatologischen Praxis und Klinik angekommen.

Vorstellung von Initiativen und Projekten für verbesserte Patienteninformation

Entsprechend den verschiedenen Handlungsfeldern der NVKH gab es auch Arbeitsgruppensitzungen, in denen einzelne Projekte näher vorgestellt wurden. Zwei davon werden hier kurz genannt.

Einen medizinischen Befund zu verstehen, das stellt manchmal selbst Fachleute vor Probleme. Und man muss davon ausgehen, dass tatsächlich 40% der Erwachsenen in Deutschland große Probleme mit Texten auf Grundschulniveau haben. Das Angebot von „Was hab ich“, das Ansgar Jonietz in der Arbeitsgruppenphase vorstellte, ist deshalb so wichtig. Das Start-up übersetzt mit Hilfe ehrenamtlich arbeitender Medizinstudenten und Ärzte Befunde für Patienten in laienverständliche Sprache. Seit Gründung 2011 haben rund 1.900 Freiwillige dort 38.000 Übersetzungsanfragen bearbeitet. Die medizinisch qualifizierten Ehrenamtlichen erhalten ein spezielles Kommunikationstraining. Und so haben auch deren spätere Patienten etwas von diesem wegweisenden Projekt.

Das Aufklärungsgespräch beim Arzt kann eine Stressituation sein, bei der wir nur einen Bruchteil des Gesagten verstehen und auch behalten. Deshalb entwickelt das Team von „Washabich“ nun auch einen schriftlichen und verständlich formulierten Patientenbrief, den Patienten in Zukunft standardmäßig erhalten könnten. Hoffentlich setzt sich diese Idee bald durch.

Forschungsthema: Wie beeinflusst Stress unser Immunsystem als Krebspatienten

Neue Einblicke in die Forschung auf dem Gebiet der Psychoneuroimmunologie gab uns Frau Prof. Eva Peters von der Justus-Liebig-Universität in Gießen. Die Psychoonkologie ist bemüht, die Patienten von Schuldgefühlen zu entlasten und sagt, es gäbe keine sogenannte „Krebspersönlichkeit“. Patienten sollten sich nicht zusätzlich mit der Frage belasten, inwieweit z.B. Stress Ursache ihrer Krebserkrankung sein könnte.

Dennoch fragen sich Betroffene sehr häufig, ob es einen Zusammenhang zwischen Stress und dem Auftreten von Krebs gibt und sehen im Rückblick auf Erlebtes Indizien dafür. Für die Wissenschaft ist der Zusammenhang jedoch alles andere als eindeutig, und es besteht immer noch ein enormer Forschungsbedarf. Als gesichert gilt: Bestimmte, eher chronische Formen von Stress stören die Abwehrfunktion unseres Immunsystems. Andererseits leuchtet irgendwie ein, dass akuter Stress unser Immunsystem sogar stärken kann.

Vergleichbare Studien zum Stress und seine Wirkung auf Melanompatienten sind leider kaum vorhanden. Eva Peters konnte zumindest einige aussagekräftige Immunmarker identifizieren und fand im Rahmen einer Studie, dass das Stresslevel bei Melanompatienten stark mit den Intervallen der Behandlung und Nachsorgeterminen korreliert. Nun wäre es wichtig, auch noch zeigen zu können, das eine psychoonkologische Intervention einen messbaren Einfluss auf diese Marker hat und damit den Stress senkt und die Gesundheit fördert.

Hintergrund

Die NVKH vereinigt deutschlandweit behandelnde und forschende Dermatologen, Entscheidungsträger und andere Akteure des Gesundheitswesens. Die hier entwickelten Projekte haben zum Ziel, Prävention, Früherkennung, Versorgung sowie Bürger- und Patientenorientierung speziell im Bereich Hautkrebs zu stärken und zu verbessern.

Im Jahr 2008 wurde der Nationale Krebsplan (NKP) vom Bundesministerium für Gesundheit zusammen mit vielen Akteuren des deutschen Gesundheitswesens ins Leben gerufen. Übergeordnetes Ziel: die Krebsbekämpfung zu verbessern, indem die Aktivitäten aller beteiligten Akteure wirksam aufeinander abgestimmt werden. (Mehr dazu: http://www.bmg.bund.de/themen/praevention/nationaler-krebsplan.html)

Dementsprechend soll die NVKH die Vermeidung, Erkennung und Behandlung von Hautkrebs in ganz Deutschland vereinheitlichen und verbessern. Dazu kooperieren die Deutsche Dermatologische Gesellschaft (DDG), der Bundesverband der Deutschen Dermatologen (BVDD), die Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Onkologie (ADO) und die Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Prävention (ADP) mit verschiedenen anderen Arbeitsgruppen und der Selbsthilfe, insbesondere dem Hautkrebs-Netzwerk Deutschland.

Versorgungsziele für den Bereich Hautkrebs

• Die Bevölkerung wird vor der Entstehung von Hautkrebs wirksam geschützt
• Patienten haben eine hohe Kompetenz, um eine informierte Entscheidung zu treffen.
• Hautkrebs wird frühzeitig erkannt und behandelt.
• Patienten mit Hautkrebs werden leitliniengerecht behandelt.
• Patienten mit Hautkrebs haben eine gute Lebensqualität.

Anne Wispler