Großen Dank an alle, die dieses Projekt unterstützt haben: Eine Umfrage zur Lebensqualiät, wie Melanompatienten sie verstehen, selbstverständlich anonym. Die Umfrage ist nun geschlossen, die Ergebnisse werden bald bekannt gegeben.

Die Initiative des Melanoma Patient Network Europe (MPNE), in dem unsere Gruppe auch mitarbeitet, nennt folgendes Ziel:

„Als Fürsprecher für Melanompatienten möchten wir verstehen, was wirklich für sie zählt, um unseren Einsatz auf Fakten stützen zu können – nicht auf persönliche Meinungen. Wir hoffen zu verstehen, was die Lebensqualität mit einem Melanom verbessert, – um entsprechend unterstützend zu wirken – und was sie verschlechtert, – um unsere Anstrengungen dagegen richten zu können.“

Die Umfrage zur Lebensqualität ist Teil eines Kooperations-Projekts, das herausfinden will, wie Daten aus dem Alltagsleben in Arzneimittelentwicklung und Entscheidungen im Gesundheitswesen einfließen können. Vielleicht ist bekannt, dass die Europäische Arzneimittel-Agentur EMA und insbesondere nationale Gesundheitsbehörden zunehmend Daten zur Lebensqualität nutzen, um zu entscheiden, ob ein Medikament zugelassen und von den Kassen erstattet wird.

Das Problem ist, dass die üblichen Instrumente zur Bestimmung von Lebensqualität von gesunden Menschen konzipiert werden, die Patienten über Dinge berichten lassen, von denen sie meinen, dass sie für die Patienten wichtig sein sollten.  Standardisierte Antworten (mit Häkchen) sind normalerweise leichter zu analysieren, da es immer darum geht, wie geeignet die Frage-Instrumente sind, um Tests wiederholen und die gleichen Ergebnisse erzielen zu können.

Doch offenbar ist Lebensqualität äußerst individuell – wir sind ganz unterschiedliche Menschen – und nur, weil etwas einfach zu messen ist, ist es nicht unbedingt wichtig für die Patienten.
Jetzt, wo auf der Grundlage solcher Daten z. B. über Zulassungen entschieden wird, müssen wir als Patientenfürsprecher sicherstellen, dass tatsächlich das gemessen wird, was uns wichtig ist.
Deshalb nehmen Sie sich bitte die Zeit, so detailreich wie möglich zu schildern, was für Sie Lebensqualität bedeutet, und schicken Sie die Umfrage, so weit Sie können, weiter an andere.

Danke!

Hier geht es zur Einleitung der Umfrage auf Deutsch: die-melanom-erhebung-zur-lebensqualitaet/

und (auf Englisch): http://www.melanomapatientnetworkeu.org/the-melanoma-qol-survey.html

Hier geht es direkt zum Fragebogen:

https://www.research.net/r/Melanoma_QoL

 

https://www.selbsthilfe-hautkrebs.de/xpress/wp-content/uploads/Logo_MPNE.jpghttps://www.selbsthilfe-hautkrebs.de/xpress/wp-content/uploads/Logo_MPNE-150x99.jpgAnne WisplerMeldungen
Großen Dank an alle, die dieses Projekt unterstützt haben: Eine Umfrage zur Lebensqualiät, wie Melanompatienten sie verstehen, selbstverständlich anonym. Die Umfrage ist nun geschlossen, die Ergebnisse werden bald bekannt gegeben. Die Initiative des Melanoma Patient Network Europe (MPNE), in dem unsere Gruppe auch mitarbeitet, nennt folgendes Ziel: 'Als Fürsprecher für Melanompatienten...