Vom 18. bis 20.3. trafen sich im belgischen Leuven 96 Patientenvertreterinnen und -vertreter aus 18 Ländern zur 3. Jahreskonferenz des Melanoma Patient Network Europe (MPNE) mit dem Schwerpunkt ‚Empowerment‘. Das MPNE wurde 2013 von der Biologin Bettina Ryll gegründet, deren Ehemann an einem Melanom verstarb. Es setzt sich aus Patienten, Angehörigen und Wissenschaftlern zusammen, die auf europäischer Ebene gemeinsam bessere Informationen, Früherkennung und Versorgung für alle Melanompatienten erreichen wollen.

Eines vorweg: Es ist unglaublich motivierend, auf so viele ganz unterschiedliche Menschen zu treffen, die dennoch eines gemeinsam haben: Den Wunsch, dem Melanom seinen Schrecken zu nehmen.

Das englische Wort Empowerment hat mehrere Bedeutungen: Befähigung, Ermächtigung, Stärkung, Aktivierung: Dies können wichtige Schritte sein, um den eigenen Weg zur Gesundung zu finden.

Zugang zu Informationen

Wir trafen in Leuven viele Patientenvertreter, selbst Betroffene und Angehörige, für die der rechtzeitige Zugang zu Informationen entscheidend war, und die nun ihr Wissen weiter geben wollen. Sie schreiben Blogs, betreiben Webseiten oder entwickeln effiziente Kampagnen gegen das Melanom in ihrem jeweiligen Land.

Konferenzteilnehmer

Luc Vaultmans hilft Melanompatientten in Belgien.

Luc Vaultmans aus Belgien, erfolgreicher Geschäftsmann, erzählt beim Lunch, wie sich sein Leben plötzlich grundlegend änderte. Das Melanom an seinem Ohr hatte gestreut und es hieß, er hätte nicht mehr lange zu leben. Was er dann unternahm, war gelebtes „Patient Empowerment“. Er suchte sich die besten Ärzte, informierte sich über Therapieoptionen, stellte auch seine Ernährung um und unternahm all die Dinge, die er schon längst machen wollte, auch Extremsport. Dem vorausgegangen war eine Erfahrung, die viele Patienten vereint. Luc sagt: „Gerade In dem Moment, wo du am schwächsten bist, musst du rasch Informationen finden und die richtige Hilfe.“

Bessere Versorgung

In Europa herrschen neben vielen Gemeinsamkeiten auch große Unterschiede und Ungerechtigkeiten. Besonders hart trifft es Patienten in Osteuropa, wo es oft unmöglich oder sehr teuer ist, an neuere Medikamente und Therapien zu kommen. Umso wichtiger, dass mutige Einzelpersonen sich einsetzen und untereinander vernetzen.

violeta-romania

Violeta Astratinei möchte die Versorgung in Rumänien verbessern.

Violeta Astratinei aus Rumänien gehört dazu. Sie verlor ihre Schwester durch ein Melanom. „Ich war verrückt genug, um Melanom Rumänien zu gründen“, sagt sie selbstironisch. Gemeinsam wollen die osteuropäischen Patientenvertreter sich bei Regierungen und Pharmaindustrie dafür einsetzen, dass auch in ihren Ländern eine gerechte Versorgung möglich ist.

Sehr engagiert ist auch Ana-Maria Forsea aus Bukarest. Die junge Dermatologin will sich nicht damit abfinden, dass nur einige Millimeter Tumordicke über das Überleben von Melanompatienten entscheiden, nämlich dann, wenn der Tumor zu spät entdeckt wurde. Ihre Leidenschaft gilt deshalb der Früherkennung. In einer gemeinsamen Arbeitsgruppe sollen bessere Richtlinien zur Früherkennung, Aufklärungskampagnen und ein „Weißbuch der Best Practices der Früherkennung“ erarbeitet werden.

Vernetzung ist alles

Neben Berichten von Betroffenen und neu gegründeten Netzwerken in den europäischen Ländern und Kampagnen gegen das Melanom ging es auch um neue Erkenntnisse zur Tumorentstehung und -Behandlung. Dazu hielten z.B. Experten wie der belgische Melanomspezialist Pascal Wolter vom Onkologischen und Hämatologischen Zentrum Verviers, Alexander Roesch, Oberarzt und Universitätsprofessor für Dermatoonkologie in Essen oder Christian Ottensmeier, Direktor des Experimental Cancer Medicine Centre, Southampton, anschauliche, aber auch komplexe Vorträge. Damit ist das MPNE auch ganz nah an der aktuellen Forschung.

Bettina Ryll

Bettina Ryll gründete das MPNE und setzt auf die europaweite Vernetzung der Patientenvertreter.

Nicht zuletzt brachten die Patienten ihre Sicht und ihr Erleben der Krankheit ins Bewusstsein. Mehr als eine bewegende Geschichte erinnerte die Teilnehmer, welch einen harten Einschnitt die Diagnose Melanom bedeutet. Beeindruckend war, wie es immer wieder gelingt, aus dem Einzelschicksal Erfahrungen zu gewinnen, die anderen helfen können.

Eine spezielle Stellung nimmt das Aderhautmelanom (auch: malignes uveales Melanom) ein, eine seltene Form des Melanoms im Auge. Iain aus England hat als Betroffener dazu eine internationale, englischsprachige Facebook-Gruppe gegründet, auf der sich Patienten weltweit austauschen. MPNE Ocular: https://www.facebook.com/groups/1115047875186317/

Roald Nystad aus Norwegen baute innerhalb weniger Jahre die Selbsthilfe-Plattform Norwegian Melanoma Association (Føflekkreftforeningen) auf. In einer bewegenden Rede am Abend betonte er den Mut der Betroffenen, mit ihren Geschichten in die Öffentlichkeit zu gehen. Das öffentliche Eintreten für die beste und fairste Behandlung und Vernetzung sind wichtige Mittel im Kampf gegen den Krebs.

Das Motto des MPNE lautet: „Der Patient an erster Stelle, Informationen auf dem neuesten Stand, konstruktive Zusammenarbeit und Vernetzung aller Beteiligten“. In diesem Sinne darf man gespannt sein, was die weitere Arbeit der hochmotivierten und engagierten Patientenvertreter noch bewirken wird.

awi

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Mehr über das MPNE: http://www.melanomapatientnetworkeu.org/

Anne WisplerMeldungen
Vom 18. bis 20.3. trafen sich im belgischen Leuven 96 Patientenvertreterinnen und -vertreter aus 18 Ländern zur 3. Jahreskonferenz des Melanoma Patient Network Europe (MPNE) mit dem Schwerpunkt ‚Empowerment‘. Das MPNE wurde 2013 von der Biologin Bettina Ryll gegründet, deren Ehemann an einem Melanom verstarb. Es setzt sich aus...